美國(guó)國(guó)立衛(wèi)生研究院今天在自然界宣布，已經(jīng)與已故Henrietta Lacks的家人達(dá)成了諒解，允許生物醫(yī)學(xué)研究人員控制對(duì)來(lái)自其腫瘤(通常稱為HeLa細(xì)胞)的細(xì)胞的全基因組數(shù)據(jù)的訪問(wèn)。這些細(xì)胞已經(jīng)廣泛用于科學(xué)研究，并幫助實(shí)現(xiàn)了過(guò)去60年來(lái)一些最重要的醫(yī)學(xué)進(jìn)步。這些包括現(xiàn)代疫苗的開(kāi)發(fā)，癌癥治療，體外受精技術(shù)等等。HeLa細(xì)胞是目前存在的最廣泛使用的人細(xì)胞系。對(duì)于在研究中使用HeLa細(xì)胞的研究人員來(lái)說(shuō)，獲取這些細(xì)胞的全基因組數(shù)據(jù)將是一個(gè)有價(jià)值的參考工具。

“就像他們的女族長(zhǎng)一樣，Lacks家族繼續(xù)對(duì)醫(yī)學(xué)進(jìn)步產(chǎn)生重大影響，提供了一種重要的科學(xué)工具，研究人員將用它來(lái)研究許多疾病的原因和結(jié)果，以開(kāi)發(fā)治療方法，”NIH主任說(shuō)。 Francis S. Collins，醫(yī)學(xué)博士，博士

在自然評(píng)論中，Collins博士和美國(guó)國(guó)立衛(wèi)生研究院科學(xué)，外展和政策副主任Kathy L. Hudson博士描述了他們與家人合作制定新政策，并研究了一些有關(guān)保護(hù)的大問(wèn)題。研究參與者在不斷擴(kuò)大的基因組學(xué)研究領(lǐng)域。

“除了對(duì)過(guò)去60年來(lái)對(duì)生物醫(yī)學(xué)研究的無(wú)價(jià)貢獻(xiàn)外，拉克斯夫人及其家人現(xiàn)在正在推動(dòng)科學(xué)，建立信任和保護(hù)研究參與者的政策，”哈德森博士說(shuō)。

與Lacks家族達(dá)成的諒解尊重他們希望實(shí)現(xiàn)科學(xué)進(jìn)步的愿望，同時(shí)確保公眾承認(rèn)已故Henrietta Lacks所做出的巨大貢獻(xiàn)。此外，這一理解使Lacks家族在審查Henrietta Lacks全基因組數(shù)據(jù)受控訪問(wèn)的應(yīng)用程序時(shí)占據(jù)了一席之地。

“HeLa基因組是我們Henrietta Lacks永無(wú)止境的故事的另一章，”Lacks家族發(fā)言人和Henrietta的孫女Jeri Lacks Whye說(shuō)。“她是一位非凡的女性，她繼續(xù)為這個(gè)世界帶來(lái)驚喜。Lacks家族很榮幸成為我們認(rèn)為對(duì)每個(gè)人都有益的重要協(xié)議的一部分。“

在同一期“ 自然”雜志上，由西雅圖華盛頓大學(xué)醫(yī)學(xué)博士Jay Shendure領(lǐng)導(dǎo)的研究小組發(fā)表了一份關(guān)于HeLa細(xì)胞CCL-2株的全基因組分析。該論文承認(rèn)了Lacks家族的貢獻(xiàn)，將HeLa細(xì)胞的復(fù)雜重排基因組拼湊在一起，并確定人類乳頭瘤病毒在致癌基因附近的插入，這可能解釋了Lacks癌癥的侵略性。

導(dǎo)致NIH政策的情況

今年早些時(shí)候，德國(guó)的研究人員發(fā)表了一篇科學(xué)論文，描述了HeLa基因組的第一個(gè)序列，將HeLa細(xì)胞系的DNA與健康人體組織的細(xì)胞進(jìn)行了比較。這項(xiàng)工作引發(fā)了研究人員，患者權(quán)益倡導(dǎo)者和生物倫理學(xué)家的強(qiáng)烈反應(yīng)，他們擔(dān)心這會(huì)侵犯Lacks家族的隱私，因?yàn)檫@有可能確定家庭可能的疾病風(fēng)險(xiǎn)。當(dāng)Lacks家族向德國(guó)研究人員表達(dá)了對(duì)這些數(shù)據(jù)可能揭示其疾病風(fēng)險(xiǎn)的擔(dān)憂時(shí)，這些數(shù)據(jù)已從公眾視角中刪除。

柯林斯博士說(shuō)：“HeLa基因組的測(cè)序和發(fā)布大大緩解了重要的倫理和政策問(wèn)題。” “為了理解家庭的觀點(diǎn)，我們?cè)谒膫€(gè)月內(nèi)與他們面對(duì)面三次，并仔細(xì)聆聽(tīng)他們的擔(dān)憂。最終，我們走上了一條前進(jìn)的道路，尊重他們的愿望并讓科學(xué)進(jìn)步。我們非常感謝Lacks家族的慷慨和體貼。“

HeLa基因組數(shù)據(jù)使用協(xié)議

來(lái)自HeLa細(xì)胞的全基因組序列數(shù)據(jù)的新受控訪問(wèn)策略將使Lacks家族能夠在HeLa基因組序列的工作中發(fā)揮作用并跟蹤任何產(chǎn)生的發(fā)現(xiàn)。根據(jù)該政策，同意遵守HeLa基因組數(shù)據(jù)使用協(xié)議中規(guī)定的條款的生物醫(yī)學(xué)研究人員將能夠向NIH申請(qǐng)獲取HeLa細(xì)胞的全基因組序列數(shù)據(jù)。與來(lái)自醫(yī)學(xué)，科學(xué)和生物倫理學(xué)界的代表一起，Lacks家族的兩名代表將在NIH新成立的六人工作組中任職，該工作組將審查獲取HeLa全基因組序列數(shù)據(jù)的建議。此外，美國(guó)國(guó)立衛(wèi)生研究院資助的研究人員將從HeLa細(xì)胞中生成全基因組序列數(shù)據(jù)，預(yù)計(jì)他們會(huì)將數(shù)據(jù)存入一個(gè)數(shù)據(jù)庫(kù)，將鼓勵(lì)其他調(diào)查人員尊重家庭的意愿并采取同樣的行動(dòng)。重要的是，所有使用或生成HeLa細(xì)胞完整基因組數(shù)據(jù)的研究人員現(xiàn)在都會(huì)被要求在他們的出版物中包含對(duì)Lacks家族的貢獻(xiàn)的感謝和表達(dá)。

全基因組測(cè)序：隱私，同意和進(jìn)一步改革

越來(lái)越明顯的是，讓公眾作為合作伙伴參與對(duì)科學(xué)進(jìn)步至關(guān)重要。奧巴馬政府正在探索對(duì)人類受試者保護(hù)的基本改革 - 這些行動(dòng)部分是由于技術(shù)進(jìn)步，尤其是基因組學(xué)和計(jì)算機(jī)技術(shù)的進(jìn)步，使得“去識(shí)別”研究參與者的生物樣本的概念幾乎不可能。目前的政策允許在沒(méi)有提供樣品的人的知情或許可的情況下研究使用標(biāo)本和生成全基因組序列數(shù)據(jù)，只要例如研究人員不能識(shí)別該人。

HeLa細(xì)胞的歷史

Henrietta Lacks是一位非洲裔美國(guó)女性，在她去世時(shí)年僅31歲，于1951年在巴爾的摩約翰霍普金斯醫(yī)院接受宮頸癌治療。細(xì)胞從她的腫瘤樣本活檢中提取出來(lái)，用于研究，無(wú)需她的知識(shí)或同意。當(dāng)時(shí)，在研究中沒(méi)有關(guān)于患者細(xì)胞使用的聯(lián)邦法規(guī)或限制。雖然Lacks不久后因侵襲性疾病而死亡，但科學(xué)家們能夠讓癌細(xì)胞保持活力并在實(shí)驗(yàn)室條件下復(fù)制。

HeLa細(xì)胞系周圍的環(huán)境是獨(dú)特的，因?yàn)榧?xì)胞系來(lái)源和她的后代的身份是公開(kāi)的并且廣為人知。因?yàn)樗堑谝粋€(gè)不斷培養(yǎng)用于研究的人類細(xì)胞，所以Lacks的身份在1971年的一本科學(xué)期刊中被揭示出來(lái)，這是一項(xiàng)具有里程碑意義的成就。隨后，她的故事在1997年的BBC紀(jì)錄片中被告知，并在2010年暢銷書(shū)“Rerietca Skloot的”Henrietta Lacks的不朽生活“中講述。因此，Lacks家族在很大程度上被推向了聚光燈下。

美國(guó)國(guó)立衛(wèi)生研究院中心辦公室主任辦公室負(fù)責(zé)制定NIH政策，其中包括27個(gè)研究所和中心。這涉及規(guī)劃，管理和協(xié)調(diào)所有NIH組件的計(jì)劃和活動(dòng)。主任辦公室還包括負(fù)責(zé)促進(jìn)整個(gè)NIH特定研究領(lǐng)域的計(jì)劃辦公室。