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        建立國(guó)家級(jí)重大疾病專病數(shù)據(jù)平臺(tái)
        
			
        
				2022-04-23 21:43:28
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			  來(lái)源：[db:來(lái)源]
			
        
		
        
				
		
        
			
        
	　　 今年政府工作報(bào)告提出，健全疾病預(yù)防控制網(wǎng)絡(luò)。醫(yī)學(xué)科技和信息技術(shù)的飛速發(fā)展，使得醫(yī)院診療數(shù)據(jù)和病理及影像等數(shù)據(jù)，正以驚人的速度增長(zhǎng)，包括基因組、表觀組、蛋白組和代謝組在內(nèi)的組學(xué)技術(shù)迅猛發(fā)展，促使生物醫(yī)學(xué)領(lǐng)域進(jìn)入大數(shù)據(jù)時(shí)代。中國(guó)工程院院士、上海交通大學(xué)轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)研究院院長(zhǎng)陳賽娟委員認(rèn)為,建設(shè)國(guó)家級(jí)、標(biāo)準(zhǔn)化、可共享且符合倫理規(guī)范的整合臨床表型、疾病診療信息、臨床樣本及其生命組學(xué)信息等多層次的重大疾病專病數(shù)據(jù)庫(kù)，具有非常重要的戰(zhàn)略意義。她建議，根據(jù)專病的特點(diǎn)，優(yōu)先聚焦嚴(yán)重影響人群健康的疾病，建立國(guó)家級(jí)的全國(guó)重大疾病專病數(shù)據(jù)信息系統(tǒng)管理平臺(tái)，規(guī)模化地收集專病信息。
        

        
	　　 陳賽娟委員表示，重大疾病專病數(shù)據(jù)的應(yīng)用要建立在高質(zhì)量、高標(biāo)準(zhǔn)的數(shù)據(jù)基礎(chǔ)上。重大疾病專病數(shù)據(jù)庫(kù)涉及臨床診療、樣本庫(kù)和組學(xué)等信息數(shù)據(jù)的整合，其數(shù)據(jù)類型對(duì)信息技術(shù)與設(shè)備要求高。因此，建立重大疾病專病數(shù)據(jù)庫(kù)對(duì)數(shù)據(jù)采集質(zhì)量及規(guī)模要求較高，單一學(xué)科的能力已不能夠滿足建庫(kù)的實(shí)際需求。這需要臨床醫(yī)學(xué)、臨床研究管理學(xué)、生物信息學(xué)、計(jì)算機(jī)專業(yè)人員和統(tǒng)計(jì)專業(yè)人員等的共同努力。此外，探索重大疾病專病數(shù)據(jù)共享機(jī)制，也需完善相關(guān)政策。
        
			

			
          
        
			
        
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