NHGRI研討會重點介紹了基因組學與戲劇之間的聯(lián)系
尋找戲劇性主題的劇作家只需要進行基因組學研究和醫(yī)學?;蚪M學擁有一切:科學家和臨床醫(yī)生的良好愿望,棘手的道德困境,以及一個尚未完全趕上研究突破和挑戰(zhàn)的社會每天都在制造新聞。2014年4月10日,一群劇院專業(yè)人士,包括一些獲獎的劇作家,與國家人類基因組研究所(NHGRI)的科學家和工作人員會面,探討基因組學和戲劇的交叉點。
DNA的戲?。簯騽『突蚪M學研討會是由Karen Rothenberg,JD,MPA領導的一項倡議的一部分,旨在探索戲劇作為一種檢驗基因組學的倫理,法律和社會影響的方法。Rothenberg是NHGRI主任Eric D. Green,MD,Ph.D。的基因組學和社會高級顧問。
在研討會上,與會者聽到了涉及道德困境和家庭戲劇的現(xiàn)實案例研究。NHGRI生物倫理學核心主任Sara Hull博士描述了一個研究項目,其中一位攜帶與乳腺癌和卵巢癌高風險相關的基因突變的父親選擇不告訴他的女兒他們的潛力這種疾病的風險。美國國立衛(wèi)生研究院的研究人員要求進行道德咨詢,因為他們感到父母的權利與其子女的權利之間存在分歧,并且想知道他們是否在道義上有義務說服他分享信息。
“家庭充滿戲劇性,”赫爾博士說。“在他們最好的時候,他們正在培養(yǎng)和關心 - 成長和回家的好地方。但這并不是一件好事。他們互相欺騙,彼此保守秘密。他們傳承他們的壞習慣和不良基因對他們的孩子 - 他們互相指責對方。“
在15位劇作家中,有華盛頓特區(qū)競技場舞臺和劇院J.的當?shù)貞騽I(yè)人士。在馬里蘭州羅克維爾的蒙哥馬利學院的劇院部門,其中一位與會者是Joshua Ford,一位通過其本地成長計劃與劇院J合作的劇作家。
福特先生說:“我傾向于寫歷史,并始終以科學為主題。” 他目前正在探索與1918年諾貝爾化學獎獲得者Fritz Haber的生活相關的戲劇性可能性。一個有爭議的人物,Haber被認為是一種從肥料(食品生產(chǎn))和炸藥中使用的元素合成氨的過程。
“我喜歡人們的矛盾,”福特說。“那些是我有興趣講述的故事,抓住了我的東西。我真的很想聽聽案例研究和敘述,因為你真的不知道你可能會聽到什么,你可以使用。”
美國國立衛(wèi)生研究院未確診疾病項目(UDP)主任,醫(yī)學博士威廉·加爾(William Gahl)講述了一位患有復雜和未確診病癥的患者,該病人曾在美國國立衛(wèi)生研究院進行過研究。她發(fā)展出一種無關緊要的狀況,在當?shù)蒯t(yī)生沒有足夠快地治療之后,情況變得嚴重。這個故事說明了未診斷的患者如何面對偏見 - 甚至是他們的醫(yī)生 - 因為他們未確診的病情。“他們失去了一些可信度,因為他們無法為自己的疾病命名,”他說。
詹姆斯埃文斯,醫(yī)學博士,博士,北卡羅來納大學醫(yī)學院遺傳學和醫(yī)學杰出教授,描述了一個患者的遺傳咨詢會議,其家人攜帶一個基因突變,意味著他們有一個早發(fā)性阿爾茨海默病的風險非常高。
“她正在努力解決這個問題,”埃文斯博士說,她描述了自己尋求基因檢測的困境。“她的優(yōu)點和缺點與其他人的利弊截然不同。”
羅森伯格女士說:“所有敘述的共同點是遺傳學和基因組學都與家庭和人際關系有關。” “有太多的豐富性。如果有更多的戲劇探索這些困境,它可能會鼓勵家庭中的這些對話。隨著基因測試和基因組測序的增加,戲劇幫助觀眾探索他們是否想要它們不是很好了解基因檢測結果 - 并與家人分享?“
“劇院在處理社會,政治和文化問題方面有著悠久的歷史,”華盛頓特區(qū)劇作家杰奎琳勞頓說。“科學 - 尤其是基因組學和遺傳學的復雜,豐富,深刻的個人和倫理復雜性 - 對我們的日常生活產(chǎn)生了巨大的影響。當戲劇藝術家和科學家們一起工作時,我們可以幫助打破科學家與科學家之間存在的障礙。我們可以鼓勵學習和好奇。“
研討會結束后,許多參與者從位于馬里蘭州貝塞斯達的美國國立衛(wèi)生研究院校園搬到華盛頓特區(qū)的史密森尼學院的S. Dillon Ripley中心,參與四場戲劇的場景,并討論圖解的倫理和社會影響。晚會的表演是與史密森尼學會的國家自然歷史博物館 - NHGRI展覽,基因組:解鎖生命的代碼一起組織的。
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