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NHGRI研究使用社交媒體進(jìn)行招募

2018-12-19 10:44:39 ? 來源：

過去，您可能通過醫(yī)療保健提供者，患者權(quán)益組織或clinicaltrials.gov等網(wǎng)站獲得了參與研究的機(jī)會。今天，國家人類基因組研究所(NHGRI)的研究人員正在利用社交媒體和移動電話的力量與研究參與者建立聯(lián)系。

由NHGRI社會和行為研究處(SBRB)進(jìn)行的社會基因組學(xué)項目旨在了解世界各地的人們對基因組學(xué)，遺傳學(xué)和社會之間的交叉點的看法。這個為期三年的項目由七項調(diào)查組成，這些調(diào)查詢問有關(guān)健康風(fēng)險的問題，家人和朋友之間健康信息的流動，使用基因組信息做出重要的生命和健康決定，以及祖先和種族。

為了招募調(diào)查對象，NHGRI正在使用該研究所的Facebook和Twitter賬戶*邀請粉絲和粉絲參與這項研究。標(biāo)簽#your2cents有助于打造品牌。

“我們在分支機(jī)構(gòu)開展的大部分研究都集中在特定人群上，”SBRB代理主管，社會基因組學(xué)項目協(xié)調(diào)員Laura Koehly博士說。“現(xiàn)在我們正試圖廣泛代表人們，社交媒體可以幫助我們做到這一點。”

自NHGRI開始其社交媒體活動以來，該研究的帖子被觀看了近10萬次，已完成500多項調(diào)查。

NHGRI /史密森尼國家自然歷史博物館(NMNH)展出的基因組：解鎖生命守則，也在參與者招募中發(fā)揮了作用。在參與展覽的Genome Zone的實踐活動時，參觀者可以通過短信回復(fù)類似于調(diào)查中的問題。受訪者隨后收到一條短信，讓他們了解社會基因組學(xué)項目以及如何參與。在該研究的網(wǎng)站https://research.nhgri.nih.gov/socialgenome，他們可以根據(jù)參與基因組區(qū)域活動的人的反應(yīng)來查看“文字云”。詞云是人們在其回答中使用的詞語的視覺表示。最常用的單詞看起來更大。

SBRB與NHGRI的教育和社區(qū)參與分部(ECIB)以及NMNH的教育工作者合作，將活動納入互動基因組區(qū)。“我們的研究人員很少有機(jī)會接觸到那么多人，”ECIB副主任Carla Easter博士說。“它為與公眾接觸提供了獨(dú)特的機(jī)會。”

“數(shù)百萬人經(jīng)歷了國家自然歷史博物館。我們認(rèn)為這是一個與來自不同背景的人聯(lián)系的好機(jī)會，讓他們了解社會基因組學(xué)項目，”Koehly博士說。據(jù)估計，有300萬人參觀了Genome：Unlocking Life's Code，于2013年6月14日開放。

該展覽于2014年9月1日關(guān)閉，并將前往北美的各個科學(xué)中心和博物館。復(fù)活節(jié)博士希望舉辦展覽的場館也將選擇舉辦基因組區(qū)和短信活動。她說：“我們應(yīng)該讓公眾參與那些人們可以在沒有壓力或判斷力的情況下談?wù)摶蚪M學(xué)的地方。”

在單個調(diào)查或社交媒體帖子公開之前，該研究計劃在美國國立衛(wèi)生研究院，美國衛(wèi)生和人類服務(wù)部，美國管理辦公室和美國辦事處進(jìn)行了為期一年的公眾意見和審批程序。預(yù)算和史密森尼學(xué)會。在此期間，公眾可以表達(dá)他們對研究的擔(dān)憂，并對調(diào)查人員的隱私進(jìn)行檢查和雙重檢查。SBRB的工作人員根據(jù)他們收到的反饋修改了研究。

“讓項目清理需要很長時間，”Koehly博士說。“但我們很高興能夠提供這些調(diào)查，我們鼓勵公眾參與。”

Koehly博士說，SBRB將在2017年之前收集調(diào)查結(jié)果，一旦調(diào)查期結(jié)束，該團(tuán)隊計劃在研究期刊上公布結(jié)果 - 無需識別任何參與者。

“我們學(xué)到的東西可以幫助微調(diào)我們學(xué)院的教育和研究工作，”她說。“我們可能需要重新調(diào)整這些努力，這取決于我們學(xué)到的東西。但是我們使用它們，我們希望結(jié)果代表世界各地人們的聲音。”

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