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        在基因組學(xué)和生物醫(yī)學(xué)研究中使用種族和種族的研討會(huì)
        
			
        
				2018-12-08 14:55:55
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        人類基因組計(jì)劃的完成以及隨后在過去的14年中進(jìn)行的基因組學(xué)研究強(qiáng)化了這樣一種觀念，即全球人類比不同的人更相似。但我們也知道許多因素 - 血統(tǒng)，環(huán)境和社會(huì)因素 - 對(duì)人類健康產(chǎn)生深遠(yuǎn)影響?；蚪M學(xué)和生物醫(yī)學(xué)研究面臨的一個(gè)挑戰(zhàn)是如何最好地描述人口多樣性作為研究的一部分。
        

        在基因組學(xué)和生物醫(yī)學(xué)研究中使用種族和種族的研討會(huì)
        

        2016年10月24日和25日，NHGRI和國(guó)家少數(shù)民族健康與健康差異研究所(NIMHD)召開了一次研討會(huì)，討論種族，生物醫(yī)學(xué)和臨床研究中種族和種族數(shù)據(jù)的使用，以及此類信息的應(yīng)用。少數(shù)民族健康與健康差距研究。一組基因組學(xué)，臨床，流行病學(xué)和社會(huì)科學(xué)研究人員(以及NIH工作人員，政府利益相關(guān)者和其他專家)聚集在一起討論如何研究和報(bào)告有關(guān)多樣性的人類數(shù)據(jù)，包括種族和種族。
        

        該研討會(huì)的目的是探索基因組學(xué)和生物醫(yī)學(xué)研究如何以科學(xué)和社會(huì)意義的方式描述研究參與者的不同背景和經(jīng)驗(yàn)。在研討會(huì)的議程中，開發(fā)方法可以促進(jìn)對(duì)生物醫(yī)學(xué)研究中自我識(shí)別的種族和民族(SIRE)和祖先信息標(biāo)記(AIM)概念的理解。與會(huì)者要求建議在科學(xué)研究中適當(dāng)使用種族，民族和其他人口描述符。
        

        研討會(huì)與會(huì)者討論了社會(huì)和政治人口標(biāo)簽，如種族和種族類別，如何用于基因組學(xué)和生物醫(yī)學(xué)研究項(xiàng)目的設(shè)計(jì)。然而，這些標(biāo)簽會(huì)影響科學(xué)家和公眾對(duì)人類差異的概念化，討論和反應(yīng)。在生物醫(yī)學(xué)研究中不恰當(dāng)?shù)厥褂萌丝诿枋龇赡軙?huì)傳播錯(cuò)誤信息并導(dǎo)致污名化。
        

        研討會(huì)上出現(xiàn)了幾個(gè)關(guān)鍵主題和建議：(1)在不放棄現(xiàn)有的美國(guó)研究管理和預(yù)算辦公室類別的情況下，研究人員應(yīng)以全面和標(biāo)準(zhǔn)化的方式擴(kuò)大有關(guān)種族和民族的信息深度; (2)應(yīng)鼓勵(lì)擴(kuò)大收集的數(shù)據(jù)類別，超越種族和種族，以幫助解釋人口差異(例如，社會(huì)經(jīng)濟(jì)地位，地區(qū)，郵政編碼和移民歷史); (3)應(yīng)檢查研究人員收集和報(bào)告種族和種族數(shù)據(jù)的指示，并在必要時(shí)進(jìn)行修訂，以確保他們不限制人口數(shù)據(jù)的報(bào)告方式; (4)應(yīng)制定描述國(guó)際研究中不同人群的全球方法，同樣可以使這些數(shù)據(jù)具有可比性; (5)應(yīng)調(diào)查評(píng)估種族和民族特性的縱向框架; (6)應(yīng)建立在基因組學(xué)和生物醫(yī)學(xué)研究中利用電子醫(yī)療記錄數(shù)據(jù)的標(biāo)準(zhǔn)化方法; (7)關(guān)于種族和種族數(shù)據(jù)使用的研究應(yīng)納入現(xiàn)有的NIH計(jì)劃公告中。
        

        關(guān)于這些復(fù)雜問題的對(duì)話和研究對(duì)于將基因組學(xué)的益處帶給每個(gè)人至關(guān)重要。研討會(huì)的后續(xù)步驟包括發(fā)布會(huì)議報(bào)告，調(diào)查資助研究健康研究中種族和種族復(fù)雜性的可行性，以及制定關(guān)于種族和種族數(shù)據(jù)收集和報(bào)告的官方建議。
        
			

			
          
        
			
        
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