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        搜狐醫(yī)藥 | 難切除、易復(fù)發(fā)！上海九院李青峰談神經(jīng)纖維瘤治療難點(diǎn)
        
			
        
				2022-05-17 15:05:34
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			  來源：[db:來源]
			
        
		
        
				
		
        
			
        搜狐醫(yī)藥 
        

        搜狐醫(yī)藥 | 難切除、易復(fù)發(fā)！上海九院李青峰談神經(jīng)纖維瘤治療難點(diǎn)
        

        
    
          
        原標(biāo)題：搜狐醫(yī)藥 | 難切除、易復(fù)發(fā)！上海九院李青峰談神經(jīng)纖維瘤治療難點(diǎn)
        
              
            
         

         出品 | 搜狐健康
         

         作者 | 吳施楠
         

         編輯 | 袁月
         

         神經(jīng)纖維瘤?。∟F）是一種先天性、進(jìn)行性且經(jīng)常導(dǎo)致毀容和功能障礙的罕見常染色體顯性遺傳病。和許多罕見病一樣，NF的治療同樣面臨巨大挑戰(zhàn)。
         

         上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第九人民醫(yī)院副院長，整復(fù)外科主任李青峰告訴搜狐健康，目前，NF的主要治療手段是減瘤手術(shù)。但在治療過程中會(huì)出現(xiàn)兩種非常困難的情況，一種是因?yàn)槭中g(shù)治療風(fēng)險(xiǎn)大或切除困難而無法手術(shù)治療，另一種是手術(shù)做了切除，但又會(huì)復(fù)發(fā)，無法實(shí)現(xiàn)徹底治愈。
         

         不僅如此，由于該疾病非常罕見，國內(nèi)針對(duì)NF治療的大中心都在北上廣，但患者更多分布在山區(qū)、鄉(xiāng)村，社會(huì)欠發(fā)達(dá)地區(qū)，患者準(zhǔn)確的匹配和對(duì)接醫(yī)療資源，也是一大難題。
         

         如何才能讓更多神經(jīng)纖維瘤患者接受規(guī)范治療？
         

         作為醫(yī)療服務(wù)供給方，李青峰認(rèn)為，從醫(yī)生的角度來說，必須做到“3+1”，即早診斷、早干預(yù)、早輔導(dǎo)以及患者和醫(yī)生團(tuán)隊(duì)建立合作。
         

         具體來講，早診斷是指讓醫(yī)生、患者甚至其所在的社區(qū)了解疾病的相關(guān)信息。早干預(yù)是指及時(shí)配合有效的、最新的藥物、激光、手術(shù)等多種治療手段來干預(yù)，減緩瘤體生長，避免因容貌變形導(dǎo)致“與世隔絕”。早輔導(dǎo)是指心理義工輔導(dǎo)人員為幫助患者及其家庭來做心理上的健康維護(hù)。和醫(yī)生團(tuán)隊(duì)建立合作，則能夠幫助患者及時(shí)匹配最有效、最新的治療方法和藥物。
         

         “如果能夠做到這些，從這個(gè)疾病特點(diǎn)來說，我們相信病情進(jìn)展可以減到最輕，對(duì)患者的生活和心理影響會(huì)降到最低?！崩钋喾逭f。
         

         但對(duì)于NF患者來講，對(duì)比不斷地手術(shù)切除腫瘤，藥物治療或許是較為安全的治療方式。在美國，已經(jīng)有創(chuàng)新藥于2020年批準(zhǔn)上市，用于治療I型神經(jīng)纖維瘤。對(duì)于叢狀神經(jīng)纖維瘤，即累及主干神經(jīng)的瘤體，也逐漸有孤兒藥和國家1.1類臨床試驗(yàn)開展。
         

         李青峰指出，創(chuàng)新藥物的出現(xiàn)意義非常重大，不但讓無法手術(shù)的人有了更多治療手段，也會(huì)減少復(fù)發(fā)。在早期治療中，藥物治療的首要目的是阻止損害性瘤體增長，這樣患者就不需要接受大型的手術(shù)治療。在綜合治療中，希望通過藥物治療讓神經(jīng)纖維瘤變成如同慢性病一樣的存在，對(duì)于全程治療具有十分積極的意義。
                  
      
      
        責(zé)任編輯：
        


			

			
          
        
			
        
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