警惕自查！24歲杭州小伙確診“頭號怪病” ！醫(yī)生：1535歲這類人高發(fā)

肛瘺手術(shù)10個(gè)月后，24歲的小楊的肛門左側(cè)又發(fā)現(xiàn)一個(gè)硬結(jié)，且出現(xiàn)反復(fù)拉肚子……經(jīng)腸鏡復(fù)查，報(bào)告提示克羅恩病可能。

克羅恩病，又被稱為消化道“頭號怪病”，是一種隱藏得很深，很難治愈只能經(jīng)過系統(tǒng)性長期治療才能改善的疾病。

“那幾天，這是我二十多年來，最黑暗的時(shí)光?！?/p>

肛瘺手術(shù)后恢復(fù)最慢

小伙為了考研匆匆出院

醫(yī)生求著加了他的微信

兩年前，小楊偶然在自己肛門摸到一個(gè)硬結(jié)，雖然不痛，但不時(shí)就會流膿。涂了痔瘡藥膏后不見改善的他，來到杭州市第三人民醫(yī)院肛腸科檢查，確診了肛瘺，并進(jìn)行了手術(shù)。

手術(shù)很順利，但令小楊疑惑的是，自己的切口似乎長得“有點(diǎn)慢”，同一個(gè)病房里晚住院手術(shù)的病友都出院了，他卻還在恢復(fù)中。

肛腸科團(tuán)隊(duì)又為他做了一次腸鏡。結(jié)果提示，這一次“腸炎”又有了新變化，提示：末端回腸粘膜呈鵝卵石樣充血，血管紋理模糊，有糜爛、潰瘍。

會不會是“克羅恩病”？

杭州市第三人民醫(yī)院消化內(nèi)科王宇芳與肛腸科團(tuán)隊(duì)對小楊進(jìn)行了會診。然而急于回?？佳袥_刺的小楊沒有選擇進(jìn)行進(jìn)一步檢查，王宇芳“求”他留一個(gè)微信，并告訴小楊有情況一定要聯(lián)系自己。

一年內(nèi)肛瘺復(fù)發(fā)、腹痛腹瀉

確診怪病的他接近崩潰：

腸子會一寸寸爛掉嗎？

直到10個(gè)月前，小楊肛瘺復(fù)發(fā)，反復(fù)腹瀉。放假在家的小楊找到了“一定要加微信”的王宇芳，在她的建議下進(jìn)行了復(fù)查。

“那幾天，這是我二十多年來，最黑暗的時(shí)光”，拿到報(bào)告的小楊，無比忐忑，網(wǎng)上查詢到的疾病內(nèi)容更是讓他跌入底谷。

第二次接診小楊就此“消失”，王宇芳擔(dān)心他病情進(jìn)一步加重，錯(cuò)過治療時(shí)機(jī)，反復(fù)通過微信給他留言詢問、勸說。

過了很久，小楊才回復(fù)，“醫(yī)生，我肚子里的腸子，真的會一寸寸地爛掉？還有希望正常上學(xué)、工作嗎？”

在王宇芳的鼓勵(lì)下，小楊又來到醫(yī)院。這一次，王宇芳拉著小楊聊了一個(gè)多小時(shí)，詳細(xì)解釋了克羅恩病和聯(lián)合治療手段，終于讓他接受了病情并入院治療。經(jīng)過結(jié)腸鏡檢查+小腸CT檢查+直腸MRI檢查，同時(shí)排除了結(jié)核感染、EB病毒、巨細(xì)胞病毒等感染性腸炎后，小楊最終被確診為克羅恩病（活動(dòng)期）以及肛瘺。

消化內(nèi)科和肛腸科團(tuán)隊(duì)為小楊制定治療方案，先對肛瘺進(jìn)行手術(shù)，術(shù)后予生物制劑及免疫制劑規(guī)范化治療。就在1個(gè)月前，再次復(fù)查腸鏡的結(jié)果讓人欣喜：腸鏡下黏膜幾乎完全愈合，小腸CT提示腸道炎癥情況也較前明顯減輕。

1535歲小年輕高發(fā)

患者大多正面臨人生大事

出現(xiàn)這四點(diǎn)情況趕緊篩查

“克羅恩病患者大多數(shù)都比較年輕，1535歲之間是發(fā)病高峰?；颊叨嗪托钜粯樱幱谌松闹匾A段，面臨求學(xué)、擇業(yè)、成家等人生大事?！?/p>

據(jù)介紹，克羅恩病(CD)是一種病變可累及全消化道（從口腔至肛門的胃腸道任何部位），以末段回腸及其鄰近結(jié)腸為主的慢性炎性肉芽腫性疾病。

對醫(yī)生來說，克羅恩病最難的還是早診斷。因?yàn)樗塾?jì)器官多，臨床表現(xiàn)十分多樣，包括消化道表現(xiàn)、全身性表現(xiàn)、腸外表現(xiàn)和并發(fā)癥。無論是最常見的消化道表現(xiàn)（腹瀉和腹痛，可有血便），或是主要全身性表現(xiàn)（體重減輕、發(fā)熱、食欲不振、疲勞、貧血等，青少年生長發(fā)育遲緩），還是不少患者首發(fā)的肛周病變(肛周膿腫、肛周瘺管、皮贅、肛裂等)，都十分容易跟其他疾病混淆。

更令人擔(dān)憂的是，這個(gè)曾經(jīng)的“罕見病”，在門診中慢慢變得多見……醫(yī)生提醒，如果符合以下四點(diǎn)，應(yīng)及早注意，請專業(yè)醫(yī)師進(jìn)行早期篩查：

① 反復(fù)腹痛腹瀉，病程周期＞6周；

② 有肛瘺病史；

③BMI＜18kg/㎡;

④反復(fù)口腔潰瘍、關(guān)節(jié)疼痛、皮疹病史。

克羅恩病很難治愈

保持信心，長期連貫治療

十幾年老患者：其實(shí)不可怕

作為慢性炎癥性疾病，克羅恩病的患者在日常生活中，不僅可能會反復(fù)出現(xiàn)腹瀉、腹痛等情況，影響其學(xué)習(xí)、生活狀態(tài)，隨著疾病發(fā)展到后期，還會影響正常腸道吸收，甚至造成營養(yǎng)吸收障礙、腸梗阻、腸穿孔等。

這也讓它跟消化科常見疾病都不一樣，不是能夠通過單次治療就結(jié)束了，而是需要患者與醫(yī)生配合進(jìn)行長期連貫的治療和隨訪，不斷根據(jù)病情，動(dòng)態(tài)調(diào)整治療方案。千萬不要治療稍微好轉(zhuǎn)一點(diǎn)就擅自停藥，造成了病情復(fù)發(fā)和加重。

不少網(wǎng)友分享了自己的治療經(jīng)歷，有患病十幾年的患者鼓勵(lì)道：其實(shí)并不可怕。

目前，雖然多數(shù)克羅恩病患者還不能治愈，但克羅恩病已不再如以往傳說的“綠色癌癥”那么恐怖了。

杭州市第三人民醫(yī)院消化內(nèi)科提醒，一旦確診，患者請千萬不要喪失信心、放棄治療，選擇獨(dú)自反復(fù)扛、熬。醫(yī)療手段已經(jīng)有了很大進(jìn)步，很大一部分患者通過生物制劑規(guī)范治療都能對病情進(jìn)行有效控制，和普通人一樣能夠達(dá)到基本工作強(qiáng)度、出滿勤。

自律對治療也至關(guān)重要?；颊咝韪鶕?jù)醫(yī)生治療方案進(jìn)行嚴(yán)格的飲食管理，保持良好的生活習(xí)慣。

來源：杭州市第三人民醫(yī)院

編輯 姚容

杭州日報(bào) 誠意出品