多年來，經(jīng)過醫(yī)患的積極推動，以及各界社會力量的支持，肺動脈高壓(PAH)已經(jīng)逐漸被大家所熟知。就目前而言，青島、沈陽(非正式社保途徑)、深圳(與商業(yè)保險合作納入重大疾病)、浙江、江蘇、成都、湖南、寧夏等地區(qū)和城市已率先將肺動脈高壓藥物納入醫(yī)保。眾多患者為此歡欣鼓舞的同時，擁有全國優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源的北上廣等發(fā)達(dá)地區(qū)卻一直巍然不動。

2018年12月28號，內(nèi)蒙古自治區(qū)醫(yī)保局正式下文將肺動脈高壓納入基本醫(yī)保門診特慢病保障范圍，藥品包括：波生坦片、安立生坦片、曲前列尼爾注射液、吸入用伊洛前列素溶液，每年將為每位患者節(jié)省費(fèi)用近4萬元。由此，內(nèi)蒙古成為全國首個將肺動脈高壓所有治療途徑的藥物一舉納入醫(yī)保目錄范圍的省區(qū)。

“治病先問錢，是對醫(yī)生的侮辱

也是對患者的不尊重”

肺動脈高壓是一種惡性進(jìn)展性罕見疾病，患者早期沒有特殊癥狀，很容易被誤診，漏診。特發(fā)性肺動脈高壓如不加治療，中位生存期只有2.8年，死亡率甚至高于乳腺癌和結(jié)直腸癌。從2006年靶向藥物-波生坦片上市后，患者的生存時間提高到9年，但所有藥物都是自費(fèi)，且價格昂貴。

“一位肺動脈高壓患者的靶向藥物費(fèi)用大概是5萬元左右，聯(lián)合用藥可能要至少十萬元。”內(nèi)蒙古自治區(qū)人民醫(yī)院心內(nèi)科南景龍接受醫(yī)師報記者采訪時表示，“因病致貧”“因病返貧”在肺動脈高壓患者家庭十分常見，因無力支付高額藥費(fèi)而被迫放棄治療的患者也很多。“甚至因為這種疾病，連家都?xì)Я恕?rdquo;

眼看著患者絕望的死去，無論是患者家屬還是醫(yī)生，心里都非常痛苦。伴隨著疾病的痛苦、生活的壓力以及強(qiáng)烈的求生欲，一場轟轟烈烈的自救行為開始了。內(nèi)蒙古患者們自發(fā)集結(jié)，發(fā)出強(qiáng)有力的聲音，向政府求助;與此同時，醫(yī)生們也早有準(zhǔn)備，下鄉(xiāng)進(jìn)行專業(yè)調(diào)研，將肺動脈高壓患者的生存現(xiàn)狀與困境形成書面材料，呈現(xiàn)給政府相關(guān)部門;另一方面，患者家屬聯(lián)系到內(nèi)蒙古政協(xié)委員，經(jīng)過了解狀況，進(jìn)行調(diào)研，當(dāng)?shù)卣f(xié)委員幾番提交議案，呼吁將肺動脈高壓等罕見病治療藥物納入醫(yī)保。

得到材料后，當(dāng)?shù)卣浅Ｖ匾暋Ｔ趪掖笳结樀闹敢?，?nèi)蒙古醫(yī)生、患者、當(dāng)?shù)卣f(xié)委員以及社會各界民間組織為此奔走了三年，不斷推動肺動脈高壓藥物納入醫(yī)保的相關(guān)事宜，為此做出了眾多努力。

功夫不負(fù)有心人!這種自救獲得了成功，內(nèi)蒙古成為全國首個將肺動脈高壓所有治療途徑的藥物一舉納入醫(yī)保目錄范圍的省區(qū)。

“自我畢業(yè)到現(xiàn)在十多年了，見證過太多家庭的無奈和絕望。每次問診時要先問患者有沒有錢?能出多少錢治病?這是對醫(yī)生職業(yè)的侮辱，也是對患者的不尊重!”南景龍告訴記者，將治療藥物納入醫(yī)保后，每年將為每位患者節(jié)省費(fèi)用近4萬元，給患者帶來最直觀的利益。“這就是種子的力量，即使困難如石頭壓頂，種子要發(fā)芽，也會竭盡全力將石頭頂翻!”

南景龍?zhí)寡裕?ldquo;實際上，藥物入醫(yī)保所帶來的精神上的安慰遠(yuǎn)大于物質(zhì)上的幫助，它為患者帶來了生的希望，讓老百姓們有了‘盼頭’。”

全國多地行動

為肺動脈高壓患者搭建一片“藍(lán)天”

多年來，經(jīng)過醫(yī)患的積極推動，以及各界社會力量的支持，肺動脈高壓已經(jīng)逐漸被大家所熟知。就目前而言，青島、沈陽(非正式社保途徑)、深圳(與商業(yè)保險合作納入重大疾病)、浙江、江蘇、成都、湖南、寧夏等地區(qū)和城市已率先將肺動脈高壓藥物納入醫(yī)保。

2015年11月1日，深圳市人力資源和社會保障局發(fā)布《深圳市重特大疾病補(bǔ)充醫(yī)療保險藥品目錄》，將11種重特大疾病藥物納入該目錄，其中，肺動脈高壓靶向藥物波生坦在列。服用波生坦的患者可以憑2015年7月1日——2016年6月30日內(nèi)的發(fā)票報銷70%的購藥費(fèi)用。也就是說，深圳地區(qū)的患者每年花在購買波生坦這個藥物上的費(fèi)用將從每年5萬元降到1.5萬元。

深圳孫逸仙心血管醫(yī)院心外科主任王志偉表示，部分肺動脈高壓患者的病情具有可逆性，一些患者經(jīng)過治療完全可以治愈重返工作。深圳是繼沈陽、青島之后，全國第三個城市將波生坦納入地方醫(yī)保報銷范疇的城市，救治了很多先心病重度肺動脈高壓患者，獲得了非常好的臨床效果和社會效益。

好消息接踵而至。2018年肺動脈高壓進(jìn)入湖南省城鄉(xiāng)居民醫(yī)保特殊病種，8月1日安立生坦入選湖南省住院、門診和藥房大病醫(yī)保特效藥報銷范圍，無論省市、城鎮(zhèn)以及新農(nóng)合等醫(yī)保均可報銷60-70%，自付855-1140元/月，大大的減輕了患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。正因為如此，湖南省絕大多數(shù)肺動脈高壓患者都是雙聯(lián)藥物治療，生存狀況較以前大為改觀。

“近年來的臨床經(jīng)驗告訴我們，如果患者能充分的聯(lián)合靶向藥物治療，生活質(zhì)量十分可觀。”中南大學(xué)湘雅二醫(yī)院心內(nèi)科主任李江告訴記者，安立生坦進(jìn)湖南省醫(yī)保不容易，是患者、醫(yī)生和社會各界多方面努力的結(jié)果。“湖南省有幾位十分努力的患者令我印象深刻，一位是I肺動脈高壓蘇寒梅，她心功能不好，多次寫醫(yī)保申請，輾轉(zhuǎn)找人簽名支持，建群幫助患友，互助精神令人贊嘆;另一位是ASD-肺動脈高壓患者周清，一直到處奔波和找人支持和呼吁。其中，很多政府官員、全國或省人大代表、政協(xié)委員也給予了極大的幫助。”李江說，希望有更多的靶向藥物進(jìn)入醫(yī)保目錄，讓更多的肺動脈高壓患者得到充分的藥物治療。

除了為此奔走努力的醫(yī)患外，還有很多民間組織在做著相同的工作，例如愛稀客。多年來，愛稀客一直為保障肺動脈高壓患者健康權(quán)益而“戰(zhàn)”。2014年，愛稀客舉辦了第三屆世界肺動脈高壓日中國區(qū)特別活動“關(guān)愛藍(lán)唇，點燃希望!——肺動脈高壓社會支持與醫(yī)保政策研討會”，給全國50余名醫(yī)保處的官員發(fā)布邀請，希望通過在醫(yī)保工作中的實踐經(jīng)驗分享，與各地醫(yī)保局同行們進(jìn)行深入溝通和探討，積極推動各地在重大疾病和罕見病方面的醫(yī)保政策，讓更多的肺動脈高壓患者能夠吃得起藥。

“肺動脈高壓是一個跨學(xué)科疾病，國際治療指南建議肺動脈高壓患者聯(lián)合用藥，但是在我國，很多患者連一種藥都用不起，我們希望能夠通過力所能及的努力，至少讓患者能夠吃上一種藥，減緩疾病的發(fā)病進(jìn)程。”愛稀客執(zhí)行主任李融說。

“道阻且長 行則將至”

就目前形勢而言，雖已有部分地區(qū)或城市將肺動脈高壓藥物納入醫(yī)保，但總體狀況并不容樂觀，很多問題還亟需解決。

“政策雖好，但執(zhí)行起來壓力卻很大。”南景龍?zhí)寡?，每年醫(yī)保付費(fèi)的總額受限，如果靶向藥進(jìn)入醫(yī)院，就會產(chǎn)生大量費(fèi)用，會超出醫(yī)院的醫(yī)保配額。對于臨床?？漆t(yī)生而言，會大大超出藥占比。“此外，近年來陸續(xù)有治療肺動脈高壓的新藥進(jìn)入中國，效果更好，價格卻沒有更昂貴，希望有關(guān)部門能夠建立補(bǔ)充機(jī)制，完善醫(yī)保目錄，讓更多的患者獲得充分救治。”

在眾多患者為肺動脈高壓藥物納入醫(yī)保而歡欣鼓舞的同時，擁有全國優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源的北上廣等發(fā)達(dá)地區(qū)卻一直巍然不動。“在考慮將肺動脈高壓藥物納入醫(yī)保之前，我們必須做到兩件事：一是基礎(chǔ)預(yù)測，二是推廣宣傳。”上海市衛(wèi)生和健康發(fā)展研究中心主任金春林表示，以上海為例，首先要清楚有多少位肺動脈高壓患者?一個患者的治療需要多少錢?對醫(yī)保資金的影響有多大?醫(yī)保局需要在大的環(huán)境下盡可能地規(guī)避風(fēng)險。其次，媒體的宣傳非常關(guān)鍵，呼聲越響，政府越重視。

金春林介紹，上海市較早探索地方罕見病醫(yī)療保障。從2011年起，市少兒住院互助基金就將龐貝病、戈謝氏病、黏多糖病、法布雷病這四種罕見病的特異性藥物納入支付范圍，對患有以上疾病的少年兒童每人每學(xué)年最高可報銷 10 萬元。2012 年，報銷額度進(jìn)一步提升至 20 萬元。除此以外，僅有個別罕見病的藥物被納入了市醫(yī)保支付范圍。近年來，上海市主要在地方罕見病目錄制定、臨床醫(yī)務(wù)人員培訓(xùn)、臨床診治體系構(gòu)建和政府部門規(guī)章編制等方面推進(jìn)罕見病保障工作。

據(jù)金春林透露，目前，上海市衛(wèi)生和健康發(fā)展研究中心正在做“肺動脈高壓藥物列入醫(yī)保報銷范圍可行性研究”和全國罕見病現(xiàn)狀調(diào)查。對于后續(xù)能否將肺動脈高壓藥物納入醫(yī)保，進(jìn)一步保障罕見病患者權(quán)益，金春林持樂觀態(tài)度。“雖前方道阻且長，但我堅信，行則將至!”但金春林同時也表示，除了將藥物納入醫(yī)保之外，也建議進(jìn)行多渠道籌資，“不要把雞蛋放在一個籃子里”，保障罕見病患者健康權(quán)益需要社會各界共同努力。