你的DNA已成為一種有價(jià)值的商品。像23andMe這樣的公司可能會(huì)向您收取分析您的遺傳資料的費(fèi)用，但是他們通過將這些數(shù)據(jù)出售給其他公司來賺錢?，F(xiàn)在，醫(yī)療服務(wù)提供者正在鼓勵(lì)患者進(jìn)行基因測(cè)試，這些測(cè)試將創(chuàng)建表面上用于醫(yī)學(xué)研究的數(shù)據(jù)庫(kù)。英國(guó)國(guó)家健康服務(wù)局(NHS)最近宣布，它正在啟動(dòng)這樣一項(xiàng)計(jì)劃，試圖為研究人員建立一個(gè)匿名遺傳數(shù)據(jù)數(shù)據(jù)庫(kù)。

但最近的報(bào)道稱，愛爾蘭最大的兒童醫(yī)院都柏林的克勞林醫(yī)院據(jù)稱在未經(jīng)適當(dāng)同意的情況下與一家私營(yíng)公司分享了患者的DNA數(shù)據(jù)，這突顯了放棄遺傳記錄所帶來的潛在風(fēng)險(xiǎn)。您的DNA包含敏感信息，可用于對(duì)您和您的家人做出重要的個(gè)人決定。當(dāng)你將這些細(xì)節(jié)移交給一個(gè)大型數(shù)據(jù)庫(kù) - 無論是誰(shuí)建造它 - 你最終冒著以你無法預(yù)見的方式使用它的風(fēng)險(xiǎn)，而且并不總是對(duì)你有利。

第一個(gè)問題是您的數(shù)據(jù)最終會(huì)在哪里以及誰(shuí)可以訪問它。NHS試圖通過與其自己的公司Genomics England的研究人員共享來控制其收集的遺傳數(shù)據(jù)。但是沒有跡象表明數(shù)據(jù)可以用于何種目的，或者對(duì)其使用或轉(zhuǎn)移到其他研究中心或公司的限制。在過去，英格蘭基因組學(xué)會(huì)見谷歌，討論科技公司如何幫助分析在以前的方案，即100,000 Genomes項(xiàng)目下收集的遺傳數(shù)據(jù)。

英國(guó)基因組學(xué)的一位發(fā)言人告訴The Conversation，它“在英國(guó)基因組學(xué)與谷歌之間沒有正式的合同關(guān)系”。然而，它說：“我們對(duì)安全數(shù)據(jù)存儲(chǔ)有共同興趣，我們不時(shí)舉行會(huì)議。作為我們刺激英國(guó)基因組學(xué)行業(yè)的一部分，我們與Google Ventures保持聯(lián)系。他們投資于生命科學(xué)公司可能有興趣與我們合作。“

最近愛爾蘭的數(shù)據(jù)傳輸示例顯然沒有得到適當(dāng)?shù)耐猓@也提醒我們可以打破關(guān)于誰(shuí)可以訪問數(shù)據(jù)的協(xié)議和規(guī)則。在2019年1月，未經(jīng)患者的適當(dāng)授權(quán)，對(duì)Crumlin兒童醫(yī)院向愛爾蘭基因組醫(yī)學(xué)(GMI)提供的1,500份DNA樣本進(jìn)行了調(diào)查。

如果這些指控屬實(shí)，則表示違反了歐洲數(shù)據(jù)保護(hù)法，該法要求明確同意處理DNA數(shù)據(jù)?；蛟S更多的問題是，即使人們被告知他們的數(shù)據(jù)會(huì)發(fā)生什么，他們也可能不理解這些用途或其潛在后果。

NHS項(xiàng)目等倡議的理由是，它們提供了一種有效的方法來診斷罕見或未發(fā)現(xiàn)的疾病，加快治療速度并改善患者預(yù)后。更廣泛地說，支持者認(rèn)為，共享DNA數(shù)據(jù)可以讓研究人員發(fā)現(xiàn)原本無法識(shí)別的模式，增加科學(xué)理解并幫助治療的發(fā)展。

但是，對(duì)您的DNA進(jìn)行測(cè)序不僅僅是一種了解您是否有疾病風(fēng)險(xiǎn)或?qū)Τ橄笱芯宽?xiàng)目做出無私貢獻(xiàn)的方法。DNA數(shù)據(jù)揭示了我們最固有的特征，揭示了種族或種族群體，并概述了當(dāng)前和未來的健康問題。有些人甚至試圖將DNA測(cè)試與智力聯(lián)系起來。

關(guān)于將個(gè)體與其DNA所揭示的特征聯(lián)系起來的擔(dān)憂通常會(huì)被聲稱數(shù)據(jù)被匿名化的說法所抵消。但是，實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)和學(xué)術(shù)工作都表明，匿名數(shù)據(jù)通?？梢耘c收集的人重新關(guān)聯(lián)。

因此，分享您的遺傳信息可能會(huì)使您面臨潛在的歧視，如果它最終導(dǎo)致錯(cuò)誤的人或被用于錯(cuò)誤的目的。以不同的價(jià)格提供不同的醫(yī)療保險(xiǎn)是最明顯的風(fēng)險(xiǎn)。但取決于誰(shuí)購(gòu)買數(shù)據(jù)，制藥公司，雇主甚至政府當(dāng)局都可以訪問您的DNA并根據(jù)它做出決策。

未經(jīng)法官許可或通過其他法律程序，民主政府通常不能收集DNA證據(jù)。但就“ 金州殺手 ”而言，美國(guó)執(zhí)法機(jī)構(gòu)使用來自公共家譜數(shù)據(jù)庫(kù)的DNA數(shù)據(jù)來獲取他們本來無法收集的證據(jù)。這引起了人們對(duì)政府是否愿意使用最初用于探索人類祖先的基因記錄以達(dá)到非常不同的目的的擔(dān)憂。

放棄家庭秘密

金州殺人案更為重要，因?yàn)樗怀隽薉NA共享倡議的最基本問題。當(dāng)您分享您的DNA時(shí)，您也會(huì)分享有關(guān)您的整個(gè)家庭的數(shù)據(jù)，這些數(shù)據(jù)未必同意。金州殺手沒有得到DNA測(cè)試，但他的一個(gè)親戚做了。當(dāng)足夠多的人分享他們的DNA時(shí)，整個(gè)社區(qū)的遺傳特征就變得可用。

對(duì)用于捕獲殺手的數(shù)據(jù)庫(kù)的研究估計(jì)它包含0.5%的美國(guó)人口的概況，但這代表60%的美國(guó)白人的家庭成員(第三表親或更近)。擁有2%的人口，這一數(shù)字將增加到90%。

GMI目前計(jì)劃建立世界上最大的全基因組數(shù)據(jù)庫(kù)，約有400,000名參與者 - 約占愛爾蘭人口的十分之一 - 來自全國(guó)各大醫(yī)院。這可能會(huì)提供關(guān)于愛爾蘭幾乎每個(gè)家庭群體以及愛爾蘭僑民的大部分(估計(jì)為7000萬)的公司信息，使其能夠確定全球人口中最私密的特征。

這表明，當(dāng)某些人允許共享他們的DNA數(shù)據(jù)時(shí)，它可能會(huì)使他們和他們的家人面臨風(fēng)險(xiǎn)并侵蝕其他人的權(quán)利，這意味著我們都與遺傳記錄的共享方式有關(guān)。必須要求組織更清楚誰(shuí)將使用他們收集的DNA數(shù)據(jù)，以及防止濫用的風(fēng)險(xiǎn)。