在對(duì)克羅恩病患者的一項(xiàng)新的全國(guó)性調(diào)查中，衛(wèi)生聯(lián)盟顯示，在接受診斷之前，患者需要多位醫(yī)療保健專業(yè)人員(HCP)，進(jìn)行多次辦公室就診以及接受多次診斷測(cè)試的情況并不少見(jiàn)。結(jié)果顯示出對(duì)工作或運(yùn)動(dòng)能力等事物的影響，也對(duì)生活和社交活動(dòng)的整體質(zhì)量產(chǎn)生了影響。受訪者希望更多的人了解這種疾病及其影響。

克羅恩氏病是一種消化道的慢性炎癥性疾病，在美國(guó)影響約780,000人。典型癥狀包括腹痛，腹瀉，體重減輕和發(fā)燒。另外，作為發(fā)炎性疾病，克羅恩氏病可能在消化道之外出現(xiàn)癥狀，影響關(guān)節(jié)，皮膚，眼睛和肝臟。

克羅恩病的確切原因尚不清楚。人們認(rèn)為這可能是自身免疫反應(yīng)-免疫系統(tǒng)過(guò)度反應(yīng)并攻擊人體的健康細(xì)胞。調(diào)查顯示，有45%的受訪者家庭成員患有克羅恩氏病以外的自身免疫性疾病。42%的家庭成員也被診斷出患有炎癥性腸病，例如克羅恩氏病或潰瘍性結(jié)腸炎。各種刺激物，例如細(xì)菌或病毒，可引起觸發(fā)免疫系統(tǒng)反應(yīng)。

克羅恩病通常會(huì)改變生活，并且22.5%的受訪者在15歲之前就經(jīng)歷了首次癥狀。78%的人說(shuō)，克羅恩病至少有時(shí)會(huì)影響他們的工作能力，而超過(guò)一半的人報(bào)告說(shuō)，克羅恩病經(jīng)?；蚴冀K對(duì)他們的整體素質(zhì)產(chǎn)生負(fù)面影響生活。CrohnsDisease.com患者貢獻(xiàn)者Paul Richman說(shuō)：“我希望人們對(duì)克羅恩病有更多的了解。” “如果每個(gè)人都對(duì)克羅恩氏病有更深入的了解，他們將了解它如何在各個(gè)方面影響人們的生活。他們將意識(shí)到有多少人受到克羅恩病的影響，以及由于其令人尷尬的影響而保持友誼和親戚有多么困難。與我們的日常生活和日常活動(dòng)息息相關(guān)。”

除了胃腸道問(wèn)題外，85%的受訪者還經(jīng)歷了并發(fā)癥，其中最普遍的是：

關(guān)節(jié)炎/關(guān)節(jié)腫脹(60%)，

營(yíng)養(yǎng)不良/營(yíng)養(yǎng)困難(37%)，以及

貧血(36%)。

事實(shí)證明，克羅恩氏病很難診斷，有44%的被訪者需要進(jìn)行10次以上的辦公室訪問(wèn)，而59%的被訪者有3次或以上的HCP。超過(guò)3/4的患者是從中到重度克羅恩氏病開(kāi)始診斷的。

更積極的一點(diǎn)是，一旦被診斷出，患者會(huì)積極尋求治療，并且總體上對(duì)他們的醫(yī)療服務(wù)感到滿意。87%立即開(kāi)始治療或在診斷后一個(gè)月內(nèi)開(kāi)始治療，而95%在HCP的護(hù)理下。超過(guò)3/4的人對(duì)他們的HCP感到滿意，而那些最不滿意的人則經(jīng)常需要更多的同理心和教育/溝通?；颊甙l(fā)現(xiàn)HCP對(duì)監(jiān)測(cè)病情進(jìn)展，治療建議和教育最有價(jià)值。

“在克羅恩病方面，醫(yī)療服務(wù)提供者不僅可以提供治療，還可以做更多的事情。公開(kāi)討論這種情況的不利方面非常重要，因?yàn)樵S多患者認(rèn)為他們無(wú)法與朋友/家人交談。這就是為什么像CrohnsDisease.com這樣的網(wǎng)站是如此重要。它提供了管理所必需的開(kāi)放，非判斷性的支持，”衛(wèi)生聯(lián)盟總裁兼聯(lián)合創(chuàng)始人Tim Armand說(shuō)。

就像診斷克羅恩病很困難一樣，癥狀管理也很困難。不到3%的受訪者沒(méi)有癥狀，有癥狀的受訪者平均經(jīng)歷了7次，其中68%的受訪者認(rèn)為疲勞/低能量是最難處理的。四分之一的人從未緩解過(guò)，而那些經(jīng)歷了不到三年的緩解。每隔幾個(gè)月(如果不是更頻繁的話)就會(huì)發(fā)生近3/4次的經(jīng)驗(yàn)彈。主要的誘因是壓力，其次是油膩食物以及未加工的水果和蔬菜。

找到正確的治療方法很困難。超過(guò)一半的受訪者使用其當(dāng)前的治療計(jì)劃不到兩年，明年約有70%的患者可能會(huì)改變。最常見(jiàn)的治療方法是生物制劑。60%的人有興趣參加臨床試驗(yàn)。

“炎癥性腸病難以忍受，公眾也不太了解。這讓我很高興知道一些制藥公司和醫(yī)生首次與患者倡導(dǎo)者合作以提高患者的質(zhì)量。照顧患有這種使人衰弱的疾病的人。這有助于減輕IBD患者面臨的一些獨(dú)特挑戰(zhàn)，” CrohnsDisease.com患者貢獻(xiàn)者瑪麗莎·勞倫·特洛伊(Marisa Lauren-Troy)說(shuō)。

《美國(guó)克羅恩氏病》調(diào)查于2015年10月29日至2016年1月10日在線進(jìn)行，調(diào)查了2018名被診斷患有克羅恩氏病且居住在美國(guó)或美國(guó)公民在國(guó)外的居民。有關(guān)調(diào)查的更多詳細(xì)信息可應(yīng)要求提供。