非洲研究人員權(quán)衡非洲大陸基因組研究的倫理學(xué)
來自非洲,美國和英國的生物倫理學(xué)家,科學(xué)家,決策者和代表于2011年11月28日至29日在尼日利亞阿布賈舉行會議,以制定非洲基因組研究倫理行為的綜合計劃。
“我們在這次會議上的目標(biāo) - 這是有史以來第一次在非洲召開的會議 - 旨在找出我們在基因組研究中與道德相關(guān)的知識和政策方面的差距。這將有助于我們開始為基因組研究的未來制定行為標(biāo)準(zhǔn)。在非洲,“尼日利亞伊巴丹大學(xué)西非生物倫理學(xué)培訓(xùn)項目的會議組織者和主任克萊門特阿德巴莫沃說,該項目由美國國立衛(wèi)生研究院(NIH)資助。
這次具有里程碑意義的會議由非洲倫理與基因組研究(EAGER-Africa)(http://eager-africa.com)贊助,該項目是非洲人類遺傳與健康(H3Africa)計劃的一部分。NIH和總部位于倫敦的全球慈善機構(gòu)Wellcome Trust于2010年根據(jù)非洲人類遺傳學(xué)會的意見組建了H3Africa。目標(biāo)是通過研究常見疾病的基因組和環(huán)境原因,提高非洲科學(xué)家解決其國家某些健康問題的能力。國家人類基因組研究所(NHGRI)代表NIH共同基金管理H3Africa。
NHGRI基因組學(xué)和全球健康研究中心主任Charles N. Rotimi博士提供了會議開幕詞,強調(diào)了H3非洲計劃以及將基因組學(xué)的倫理,法律和社會影響納入研究的重要性。 。為期兩天的會議最終為調(diào)查人員,政策制定者和國際資助機構(gòu)提出了一系列建議。非洲研究人員列舉了以下高優(yōu)先級需求:
需要建立和加強非洲研究人員在資源有限的環(huán)境中開展研究的能力。
非洲調(diào)查人員需要對樣本和數(shù)據(jù)的使用方式保持一定的控制。在H3Africa,這將通過資助非洲生物儲存庫的開發(fā)來實現(xiàn),而不是將樣品運送到海外的儲存庫。
需要充分注意導(dǎo)致疾病的環(huán)境因素 - 而不僅僅是遺傳因素。
需要指導(dǎo)從研究參與者那里獲得有意義的知情同意,這些研究參與者可能對基因組學(xué)的理解非常有限,即誰可能沒有用他們的語言用“基因”等概念來決定如何將研究結(jié)果返回給社區(qū)和個體研究參與者,以及保護(hù)研究參與者的隱私。
需要將宗教觀點納入關(guān)于基因組學(xué)的倫理審議。這包括伊斯蘭教和當(dāng)?shù)刈诮痰挠^點,強調(diào)善惡等實體的作用。
需要建立機制以促進(jìn)有關(guān)研究方法和非洲資助的生物倫理研究人員之間的信息共享。
“遺傳學(xué)和基因組學(xué)研究人員一直對研究非洲人 - 所有人類遺傳多樣性的最初來源感興趣,”NH E.I博士,NHGRI倫理,法律和社會影響研究項目主任,JD博士說。程序。“EAGER-非洲會議認(rèn)識到需要讓非洲人不僅作為樣本的捐贈者,而且作為基因組學(xué)研究企業(yè)的積極參與者。”
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