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        保護(hù)參與者賦予研究人員權(quán)力 提供對(duì)基因組摘要結(jié)果的訪問(wèn)
        
			
        
				2018-11-30 12:51:52
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			  來(lái)源：
			
        
		
        
				
		
        
			
        今天，我們正在更新我們管理與NIH基因組數(shù)據(jù)共享政策相關(guān)的數(shù)據(jù)的方式，以再次允許我們支持的大多數(shù)研究不受限制地訪問(wèn)基因組匯總結(jié)果，以促進(jìn)健康或進(jìn)一步的研究目的。這些總結(jié)結(jié)果與其他基因組研究數(shù)據(jù)非常不同，最顯著的是它們不包括個(gè)體水平的信息。相反，這些結(jié)果來(lái)自分析來(lái)自多個(gè)個(gè)體的匯集的基因組數(shù)據(jù)，以生成整個(gè)數(shù)據(jù)集的統(tǒng)計(jì)結(jié)果。此類信息可以成為幫助研究人員確定哪些基因組變異可能導(dǎo)致疾病或病癥的有力工具。
        

        保護(hù)參與者賦予研究人員權(quán)力 提供對(duì)基因組摘要結(jié)果的訪問(wèn)
        

        2008年，研究人員提出了擔(dān)憂使用基因組匯總結(jié)果的統(tǒng)計(jì)方法可用于確定個(gè)體是否參與特定研究(如果研究人員可以訪問(wèn)個(gè)體的基因組數(shù)據(jù))。作為回應(yīng)，我們決定在評(píng)估科學(xué)狀況和研究參與者的任何潛在風(fēng)險(xiǎn)時(shí)，NIH正式將基因組摘要結(jié)果從不受限制的訪問(wèn)(即開(kāi)放和公共)轉(zhuǎn)移到受控訪問(wèn)。當(dāng)我們使用這種受控訪問(wèn)模型時(shí)，基因組匯總結(jié)果繼續(xù)在科學(xué)文獻(xiàn)中發(fā)表，作為支持研究結(jié)論的內(nèi)在證據(jù)。此外，研究界的其他人開(kāi)發(fā)了幾種高度使用且有價(jià)值的公共數(shù)據(jù)資源，以共享基因組匯總結(jié)果，從而為基因組變異的解釋提供信息。
        

        在過(guò)去幾年中，我們繼續(xù)讓利益相關(guān)方參與基因組總結(jié)結(jié)果和潛在參與者風(fēng)險(xiǎn)，包括匯集該領(lǐng)域的領(lǐng)導(dǎo)者，以考慮基因組摘要結(jié)果訪問(wèn)的潛在風(fēng)險(xiǎn)和益處。我們還通過(guò)2017年春季的信息索取和征求意見(jiàn)征求了公眾的反饋意見(jiàn)去年秋天發(fā)布。我們從這些分析和對(duì)話中得到的結(jié)論是，不受限制地獲取基因組匯總結(jié)果對(duì)研究和臨床護(hù)理具有很大的潛在益處，對(duì)參與者的隱私風(fēng)險(xiǎn)較低。但是，由于在某些類型的研究中學(xué)習(xí)有關(guān)個(gè)體參與者的信息的風(fēng)險(xiǎn)很小，大多數(shù)利益相關(guān)者同意應(yīng)該為可能存在其他隱私問(wèn)題的研究提供額外的保護(hù)，例如那些包括來(lái)自孤立地理區(qū)域的人群的研究或具有罕見(jiàn)或侮辱性特征。
        

        隨著今天的更新，我們正在采取重要步驟，繼續(xù)以聯(lián)邦政府資助的研究方式共享數(shù)據(jù)和信息，以謹(jǐn)慎平衡風(fēng)險(xiǎn)和收益。此更新將有助于最大限度地提高我們?cè)诨蚪M學(xué)研究方面的投資，同時(shí)確保具有特定敏感性的研究得到適當(dāng)?shù)谋Ｗo(hù)。
        
			

			
          
        
			
        
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