北京協(xié)和醫(yī)院神經(jīng)外科

患者教育材料

腦腫瘤患者常見(jiàn)問(wèn)題解答

北京協(xié)和醫(yī)院神經(jīng)外科

2015年8月

本手冊(cè)以美國(guó)加州大學(xué)圣地亞哥分校(UCSD)醫(yī)療系統(tǒng)的患者教育指南

《FrequentlyAskedQuestiAboutBrainTumor》為框架，結(jié)合美國(guó)哈佛

大學(xué)麻省總醫(yī)院腦腫瘤中心博士所作短文《Glioblastoma

multiformeandanaplasticgliomas:Apatientguide》，及KRAMES系列患

者教育手冊(cè)《BrainTumors》，并添加了中國(guó)患者關(guān)心的一些飲食和健康問(wèn)題，

整理成冊(cè)。

問(wèn)題1：前段時(shí)間身體不舒服，上醫(yī)院一檢查，才知道我得了腦腫瘤，我覺(jué)得

很害怕……我知道大腦對(duì)我非常重要，但是它到底長(zhǎng)什么樣子？發(fā)揮著哪些作

用呢？腦腫瘤又意味著什么？

答：的中樞神經(jīng)系統(tǒng)由腦和脊髓這兩部分柔軟而“嬌貴”的組織所構(gòu)成，

打個(gè)比方，它的質(zhì)地跟豆腐腦差不多。你可能覺(jué)得它非常容易受傷，但幸運(yùn)的

是，人類在漫長(zhǎng)的進(jìn)化史中演化出顱骨和脊椎骨這樣堅(jiān)硬的骨性結(jié)構(gòu)，保護(hù)我

們的中樞神經(jīng)系統(tǒng)不會(huì)因?yàn)槿粘５摹翱目呐雠觥痹獾綋p害。

腦是我們?nèi)祟愖罡呒?jí)的神經(jīng)中樞，它由大腦、小腦和腦干三部分組成，而

我們平常說(shuō)的“大腦”其實(shí)只是其中的一部分。腦就像的“總司令部”，

掌管著我們的感覺(jué)、情感、思維和記憶。我們?nèi)粘；顒?dòng)的方方面面都受到中樞

神經(jīng)系統(tǒng)的控制，這當(dāng)中既包括我們有意識(shí)想要做的事情（例如說(shuō)話、走路、

吃飯等），也包括那些不需要我們刻意去思考的下意識(shí)行為（比如呼吸、心

跳、消化等）。

那么“腦腫瘤”又意味著什么呢？腦腫瘤是腦中的異常細(xì)胞團(tuán)，有很多

種。起源于腦中的腫瘤叫做原發(fā)腦腫瘤，而從身體其他部分轉(zhuǎn)移過(guò)來(lái)的腫瘤叫

做腦轉(zhuǎn)移瘤。腦腫瘤又分為良性（生長(zhǎng)慢，很少播散）和惡性（長(zhǎng)得快，侵犯

周圍結(jié)構(gòu)），良性和惡性腫瘤都需要及時(shí)有效的治療。

問(wèn)題2：門診大夫診斷我得了腦腫瘤，怎么可能呢！他是不是弄錯(cuò)了……我能

不能再去找其他醫(yī)生看看？

答：一紙腦腫瘤的診斷書，對(duì)每個(gè)患者都是巨大的心理和情感挑戰(zhàn)，每位患者

都會(huì)同時(shí)產(chǎn)生出這樣的疑問(wèn)和擔(dān)憂。對(duì)此，作為您的醫(yī)生，我們?nèi)f分理解和深

切同情，我們鼓勵(lì)您在治療前尋求多方意見(jiàn)，這可以幫助您得到更加準(zhǔn)確的診

斷和更為合理的治療。因此如果您對(duì)治療方案抱有任何疑問(wèn)，或者您被診斷的

腫瘤類型很罕見(jiàn)，又或者對(duì)治療方案的選擇猶豫不決，您完全可以尋求多位醫(yī)

生的診斷意見(jiàn)，畢竟腫瘤是切身發(fā)生在您身上的病痛，您擁有絕對(duì)的決斷權(quán)！

但是，請(qǐng)您務(wù)必尊重每位醫(yī)生和他們給您的意見(jiàn)，請(qǐng)相信：他（她）也是傾盡

全力在為您的健康殫精竭慮，努力為您提供力所能及的最好建議！只是，在真

正通過(guò)手術(shù)取得您的腫瘤標(biāo)本、送檢病理、拿到病理報(bào)告之前，即便是經(jīng)驗(yàn)最

豐富的專家教授也無(wú)法做到每次都能夠100%準(zhǔn)確地判斷出腫瘤的類型和病理分

期——醫(yī)生也只是擁有一些醫(yī)學(xué)知識(shí)的人類而已，并沒(méi)有肉眼透視疾病本質(zhì)的

“神力”，這一點(diǎn)請(qǐng)您務(wù)必理解和體諒！我們希望，在醫(yī)生的全力診療和您的

合理配合之下，我們醫(yī)患攜手，攻克疾??！

問(wèn)題3：大夫，出現(xiàn)哪些癥狀時(shí)需要警惕腦腫瘤？換句話說(shuō)，我身上的哪些癥

狀可能是腦腫瘤引起的呢？

答：在回答您這個(gè)問(wèn)題之前，有一點(diǎn)特別重要，您必須知道：腦腫瘤的癥狀與

腫瘤的位置密切相關(guān)！腦腫瘤通過(guò)三種方式影響腦，一是破壞正常腦組織，二

是壓迫正常腦組織，三是增加腦內(nèi)壓力。其表現(xiàn)多種多樣，在此列出最常見(jiàn)的

幾種：

1）頭痛；這種頭痛通常早晨最嚴(yán)重，額部為

著，然后逐漸減輕。大約一半的腦腫瘤患者

都會(huì)有持續(xù)、慢性頭痛的癥狀；

2）癲癇，也就是我們平常說(shuō)的抽風(fēng)或羊癲瘋，

發(fā)病的時(shí)候身體不受控制地抽搐；

3）

4）

5）

6）

7）

8）

惡心，可能伴隨嘔吐；嘔吐更多見(jiàn)于兒童，可以為噴射樣；

某一側(cè)身體無(wú)力或者失去知覺(jué)；

走路東歪西倒或者不能走路；

視力改變、眼球運(yùn)動(dòng)異常；

性格、記憶力改變，講話有困難、吐字不清；

睡眠增多甚至昏迷

問(wèn)題4:大夫，為什么我會(huì)得腦腫瘤，有什么因素會(huì)增加腦腫瘤發(fā)生的風(fēng)險(xiǎn)

嗎？

答：由于醫(yī)學(xué)發(fā)展的局限性，目前我們并沒(méi)有發(fā)現(xiàn)會(huì)明確增加罹患腦腫瘤風(fēng)險(xiǎn)

的危險(xiǎn)因素。但是以下這些因素可能“脫不了干系”：

1）暴露于射線之中：包括核泄漏事件和其

他腫瘤的放射治療，幼年時(shí)反復(fù)CT檢

查；

2）長(zhǎng)時(shí)間接觸某些化學(xué)物質(zhì)：比如石油、

氯乙烯；

3）某些遺傳?。豪缍喟l(fā)性神經(jīng)纖維瘤病、視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤病，Li-

Fraumeni綜合征；

4）免疫系統(tǒng)損傷：比如艾滋病（大多為淋巴瘤）。

需要特別聲明一點(diǎn)：腦外傷并不會(huì)增加腦腫瘤的患病風(fēng)險(xiǎn)哦！

不過(guò)，其實(shí)有很多腦腫瘤患者跟前面說(shuō)的危險(xiǎn)因素并不沾邊，反過(guò)來(lái)也有

很多明明存在危險(xiǎn)因素的人卻一生都沒(méi)得腦腫瘤——這是為什么呢？其中的緣

由醫(yī)學(xué)科學(xué)家們也正在努力探索中，希望能夠盡早弄明白腦腫瘤的秘密。

問(wèn)題5:聽人家說(shuō)腫瘤是個(gè)基因?。ㄟz傳?。绻业昧四X腫瘤，是不是我的

家人也會(huì)得病？

答：對(duì)于大多數(shù)患者來(lái)說(shuō)，答案是“不會(huì)”。確實(shí)有一些遺傳病會(huì)導(dǎo)致家族中出

現(xiàn)多個(gè)腦腫瘤患者，但是這些疾病非常罕見(jiàn)，而且通常在發(fā)展出腫瘤之前就被

發(fā)現(xiàn)并采取措施。有一些遺傳病伴有膠質(zhì)瘤遺傳風(fēng)險(xiǎn)，包括I型多發(fā)性神經(jīng)纖維

瘤，Turcot綜合征和Li-Fraumeni綜合征，這些疾病很復(fù)雜，您的醫(yī)生會(huì)替您考

慮這些事情。

問(wèn)題6：醫(yī)生告訴我我得了“膠質(zhì)瘤”，什么是膠質(zhì)瘤??？聽上去好像是腦腫

瘤的一種，什么是膠質(zhì)？是它跟“膠水”有關(guān)系么？

答：腦細(xì)胞主要分為兩個(gè)大類，一類是執(zhí)行神經(jīng)功能為主的神經(jīng)細(xì)胞（又叫神

經(jīng)元），另一類是支持以及營(yíng)養(yǎng)神經(jīng)細(xì)胞的膠質(zhì)細(xì)胞。膠質(zhì)瘤就是起源于這種

膠質(zhì)細(xì)胞，它是腦腫瘤中最常見(jiàn)的類型。膠質(zhì)細(xì)胞又可分為星形細(xì)胞、少突膠

質(zhì)細(xì)胞以及混合了不同細(xì)胞成分的膠質(zhì)瘤，生物學(xué)特性各有不同。

問(wèn)題7:我看到診斷上寫著“膠質(zhì)瘤xx級(jí)”，膠質(zhì)瘤的分級(jí)代表著什么呢？

答：您也許知道，腫瘤細(xì)胞的特性有點(diǎn)像迅速生長(zhǎng)的胚胎，本身可以無(wú)限增

殖，并且具有侵襲性，這也是腫瘤之所以可怕的主要原因之一。進(jìn)行腦組織活

檢之后，病理學(xué)家會(huì)觀察腫瘤組織的切片，并評(píng)估腫瘤細(xì)胞的增殖與侵襲能

力，給出腫瘤的分級(jí)。簡(jiǎn)單來(lái)說(shuō)，腫瘤分級(jí)越高，對(duì)應(yīng)的增殖力、侵襲力越

強(qiáng)。但部分患者在缺乏專業(yè)知識(shí)的情況下，常常將腫瘤分級(jí)與分化程度搞混，

因此為了避免誤會(huì)，重要問(wèn)題請(qǐng)務(wù)必咨詢專業(yè)醫(yī)師。

膠質(zhì)瘤從病理學(xué)上一共分4級(jí)，1級(jí)惡性度最低，4級(jí)惡性度最高。結(jié)合腫瘤

細(xì)胞來(lái)源以及腫瘤分級(jí)，我們可以對(duì)腫瘤進(jìn)行較為完整的描述，例如：

3級(jí)星形細(xì)胞瘤（又稱為“間變星形細(xì)胞瘤”）

4級(jí)星形細(xì)胞瘤（又稱為“多形膠質(zhì)母細(xì)胞瘤”）

3級(jí)少突膠質(zhì)細(xì)胞瘤（又稱為“間變少突膠質(zhì)細(xì)胞瘤”）

但您不必為此過(guò)于擔(dān)憂，隨著手術(shù)和藥物治療的進(jìn)步，一些腦腫瘤的預(yù)后

正在大大改善，一些基因的表達(dá)對(duì)靶向藥物的治療效果也有顯著的指導(dǎo)意義。

例如？請(qǐng)補(bǔ)充相應(yīng)知識(shí)（如：雷帕霉素），不然患者看了上述分級(jí)很惶恐。

問(wèn)題8：醫(yī)生讓我做了好多檢查，那些都有什么用？對(duì)我有什么好處嗎？

答：醫(yī)生讓您做檢查的目的有兩個(gè)，一是確定您是不是真的長(zhǎng)了腫瘤，二是評(píng)

估腫瘤的大小和位置，這些與您接下來(lái)的治療息息相關(guān)。主要的檢查包括：

1）神經(jīng)查體，包括針對(duì)您以下能力的檢查：

肌肉力量、協(xié)調(diào)程度、反射、走路姿勢(shì)、平衡、觸覺(jué)；

記憶力、思維；

視覺(jué)、聽覺(jué)、語(yǔ)言、吞咽。

2）影像學(xué)檢查：CT和核磁共振是最常用的兩種無(wú)創(chuàng)檢查方法，可以為醫(yī)生提供

您腦部的圖像。通常需要向血管里注射對(duì)比劑，目的是讓腫瘤顯示得更清楚。

（1）核磁共振，又叫MRI，是利用磁場(chǎng)來(lái)顯像的，沒(méi)有輻射。檢查過(guò)程中，您

需要在檢查床上躺好，機(jī)器會(huì)罩住您的頭部，機(jī)器運(yùn)轉(zhuǎn)的時(shí)候您可能會(huì)聽到一

些噪音，不要緊張，不要轉(zhuǎn)頭，這樣圖像的效果會(huì)更好。

（2）CT掃描是利用X光顯像的，檢查過(guò)程和核磁相似。

問(wèn)題9:膠質(zhì)瘤主要有哪些治療方式呢？我是不是做了手術(shù)就完全痊愈了？做完

手術(shù)還用放療或者化療不？

答：通常膠質(zhì)瘤有3種基本的治療方法：手術(shù)切除，放射療法（放療），化學(xué)療

法（化療）。實(shí)際臨床上采用的通常是多種方法結(jié)合的綜合治療方案。

因?yàn)槟z質(zhì)瘤對(duì)周圍正常腦組織存在浸潤(rùn)，手術(shù)中很難找到一個(gè)清晰的切除

邊界：切少了難以保證腫瘤組織被徹底切除，切多了更是心疼——那可是事關(guān)

咱們智商、情感、性格、思維的大腦呀，怎可說(shuō)多切就多切呢！而對(duì)于高級(jí)別

膠質(zhì)瘤，其徹底治愈更是難題，因?yàn)檫@些膠質(zhì)瘤腫瘤細(xì)胞對(duì)放、化療往往存在

著抵抗性，導(dǎo)致治療無(wú)效。

因而目前膠質(zhì)瘤的治療策略可以概括為：首先通過(guò)手術(shù)治療盡可能完整地

切除腫瘤組織，結(jié)合放化療方案進(jìn)一步殺傷剩余的腫瘤組織，并盡可能使其處

于不活動(dòng)、不分裂的“睡眠”和抑制的狀態(tài)。

問(wèn)題10：聽到醫(yī)生給我大腦做手術(shù)，我感到很恐慌，醫(yī)生究竟怎樣給我做手

術(shù)，是一個(gè)什么樣的流程？

答：您的這種反應(yīng)是我們的大多數(shù)患者都有的。不用擔(dān)心，盡管大腦手術(shù)比闌

尾切除、骨折復(fù)位之類的手術(shù)難得多，但為您大腦做手術(shù)的都是經(jīng)過(guò)千錘百煉

的教授專家。歷史上華佗就曾為曹操設(shè)計(jì)過(guò)開顱手術(shù)，而現(xiàn)在的醫(yī)術(shù)勝于華佗

時(shí)代許多，每一所神經(jīng)外科中心醫(yī)院每年都進(jìn)行一千例左右的神經(jīng)外科手術(shù)。

我們的手術(shù)過(guò)程大概是這樣：

手術(shù)開始前，麻醉醫(yī)生會(huì)給您建好靜脈通路，用于給藥和輸液，您在整個(gè)

手術(shù)不會(huì)感受到疼痛，也不會(huì)有意識(shí)。手術(shù)時(shí)長(zhǎng)取決于腫瘤的位置和大小，手

術(shù)過(guò)程中醫(yī)生會(huì)及時(shí)向您的家屬告知手術(shù)進(jìn)展。一覺(jué)醒來(lái)，您就可以見(jiàn)到您的

親人們了。

手術(shù)中，神外醫(yī)生會(huì)在您的頭皮上做一個(gè)很小的切口，并取下一小塊顱

骨。接下來(lái)，根據(jù)腫瘤的特點(diǎn)，手術(shù)中醫(yī)生會(huì)用到不同的設(shè)備，為了盡可能切

除腦中的腫瘤組織。手術(shù)結(jié)束后，醫(yī)生會(huì)將最初取下的顱骨放回原位，或者用

人工骨瓣代替，最后為您精心縫合頭皮上的手術(shù)切口。

手術(shù)之后醫(yī)生會(huì)將您送往ICU或者恢復(fù)室。您醒來(lái)之后可能會(huì)覺(jué)得有些昏昏

沉沉，也可能會(huì)有些隱隱的頭痛或者其他部位的疼痛。醫(yī)生會(huì)給您用藥控制疼

痛、減輕水腫并預(yù)防癲癇的發(fā)生，同時(shí)有機(jī)器監(jiān)測(cè)您的心率和顱內(nèi)壓力，也可

能有呼吸機(jī)幫助您呼吸。在您能夠自主排便之前，一般會(huì)插尿管。另外，為了

防止血栓出現(xiàn)，會(huì)給您穿上特殊的彈力襪。

一般來(lái)說(shuō)，幾個(gè)小時(shí)之后您就可以回到普通病房，特殊情況下可能需要一

兩天?；氐讲》恐螅o(hù)理人員會(huì)幫助您盡早下地活動(dòng)，通常來(lái)說(shuō)正常飲食也

可以恢復(fù)了。術(shù)后7至10天左右，主管醫(yī)生會(huì)酌情適時(shí)為您的術(shù)中縫合切口進(jìn)行

拆線。而這期間您需要做的，就是嚴(yán)格遵照醫(yī)師的囑咐保持手術(shù)傷口周圍干

燥、清潔，同時(shí)注意飲食與休息的調(diào)養(yǎng)，適時(shí)下床活動(dòng)以避免形成深靜脈血栓

并誘發(fā)肺栓塞，配合我們?yōu)槟慕】当ｑ{護(hù)航。

問(wèn)題11:除了手術(shù)切除，還有別的治療方法嗎？

答：對(duì)于有些腫瘤，可能還需要進(jìn)行放療或化療，這都取決于我們?yōu)槟贫ǖ?/p>

個(gè)體化治療方案。

放療利用X射線來(lái)破壞腫瘤細(xì)胞，以減緩或控制腫瘤的生長(zhǎng)，可以單獨(dú)使

用，或者與其他治療手段聯(lián)合應(yīng)用。目前有傳統(tǒng)放療和立體定向放射手術(shù)兩

種。（1）傳統(tǒng)放療包括局部和全腦放療，治療方法是一樣的。區(qū)別在于，局

灶放療的X射線集中攻擊腫瘤組織，而全腦放療則是針對(duì)全部腦組織。因而全腦

放療通常用于治療多發(fā)腫瘤。兩種方法的風(fēng)險(xiǎn)和副作用是一致的，全腦放療可

能會(huì)更嚴(yán)重。治療過(guò)程是這樣的：首先您要戴上一個(gè)面罩，防止頭部移動(dòng)；然

后醫(yī)生會(huì)在您頭上做一些定位標(biāo)記，放療設(shè)備將從多個(gè)方向瞄準(zhǔn)目標(biāo)進(jìn)行治

療。放療通常會(huì)分期進(jìn)行，例如每周5天，持續(xù)4至7周，您的放療科醫(yī)生會(huì)根據(jù)

您的病情制定出具體方案。（2）立體定向放射手術(shù)可以與傳統(tǒng)放療同時(shí)進(jìn)行。

治療過(guò)程中會(huì)應(yīng)用高劑量放射線，以腫瘤組織為明確靶點(diǎn)，周圍的正常組織不

會(huì)受到影響。具體過(guò)程是這樣的：您要戴上一個(gè)專用的頭架以保證您的頭部處

于正確的位置；醫(yī)生通過(guò)CT和MRI確定腫瘤的位置；頭架的信息和CT、MRI的信

息匯集在電腦中，共同確定放療的靶點(diǎn)。最常用的機(jī)器是伽馬射刀和醫(yī)用直線

加速器。需要注意的是，在定位和治療過(guò)程中，您都不可以轉(zhuǎn)動(dòng)您的頭部。

?化療是用藥物破壞腫瘤細(xì)胞，單用一種藥物或者多種藥物聯(lián)合應(yīng)用都可

以，也可以和手術(shù)、放療共同應(yīng)用。

那么化療是怎么起效的？正常細(xì)胞或者腫瘤細(xì)胞都會(huì)生長(zhǎng)、分裂。只是腫

瘤細(xì)胞的生長(zhǎng)和分裂失去了控制?；煹哪康木褪峭ㄟ^(guò)破壞腫瘤細(xì)胞的生長(zhǎng)周

期來(lái)殺死這種生長(zhǎng)失控的細(xì)胞。

化療是有周期的。周期性用藥讓得以休息，在治療與治療之間重建健

康細(xì)胞。用藥方式有多種，包括靜脈輸液、口服、內(nèi)置（腫瘤切除術(shù)后置入，

局部釋放化療藥物）。

問(wèn)題12：醫(yī)生，聽說(shuō)手術(shù)、放療、化療都有風(fēng)險(xiǎn)，究竟有什么危險(xiǎn)呢？

答：不要緊張，雖然手術(shù)、放療、化療有各自的風(fēng)險(xiǎn)，但是醫(yī)生會(huì)為您設(shè)計(jì)最

好的方案，為您保駕護(hù)航，共同面對(duì)風(fēng)險(xiǎn)，目的是幫助您勇敢地給自己一個(gè)戰(zhàn)

勝病魔和痛苦的機(jī)會(huì)。

?顱骨開術(shù)的風(fēng)險(xiǎn)和并發(fā)癥：

感染、出血、癲癇、腦水腫、腦功能損傷。

?傳統(tǒng)放療的風(fēng)險(xiǎn)與并發(fā)癥：

近期：腦水腫、虛弱、惡心、頭痛、癲癇、脫發(fā)、聽力下降、記憶力下

降、治療區(qū)域皮膚改變；

遠(yuǎn)期：記憶損傷、永久的脫發(fā)、思考困難、激素改變、腦組織的損傷。

?立體定向放射手術(shù)的風(fēng)險(xiǎn)及并發(fā)癥：

近期：癲癇、感染、出血、惡心、嘔吐、頭暈、頭痛、暫時(shí)性脫發(fā)；

遠(yuǎn)期：腦組織的損傷。

?化療風(fēng)險(xiǎn)及并發(fā)癥：

生殖功能受累；肺、肝、腎功能損傷；手腳麻木或刺痛。

問(wèn)題13:聽說(shuō)有治療腦腫瘤的臨床試驗(yàn)，具體是什么情況呢？參加的話對(duì)我有

好處嗎？我可不想當(dāng)促進(jìn)醫(yī)學(xué)發(fā)展的“小白鼠”哇！大夫您給個(gè)建議唄？

答：臨床試驗(yàn)是對(duì)于癌癥治療方法的研究，研究對(duì)象可能是一種新藥或者新的

放化療方案。醫(yī)生通過(guò)臨床試驗(yàn)來(lái)探究新方法的治療效果和副作用。這些正在

研究中的新方法在經(jīng)您嘗試之前早已經(jīng)在分子、細(xì)胞水平得到了療效的驗(yàn)證，

更經(jīng)過(guò)了真正小鼠、猴子等動(dòng)物實(shí)驗(yàn)證實(shí)了一定的安全性，最后才允許進(jìn)行臨

床患者的嘗試（即專業(yè)術(shù)語(yǔ)中所謂的“三期臨床試驗(yàn)”），我們希望最終效果

可以比當(dāng)前的治療方案效果更好或者副作用更少；但如果有任何已知的不良反

應(yīng)或治療后果，研究者一定都會(huì)對(duì)您充分說(shuō)明，保障您的知情權(quán)。如果您參與

其中，就有可能在該方法上市之前獲益；同時(shí)您也會(huì)幫助研究者了解癌癥，從

而幫助其他的癌癥病人。需要說(shuō)明的是，尚在研究中的治療方法雖然臨床療效

尚未被證實(shí)，但是都通過(guò)了嚴(yán)格的前期的臨床研究，確保用于的安全性。

所以，如果從過(guò)程和意義來(lái)講，參與臨床試驗(yàn)或許確實(shí)是在“做試驗(yàn)”，

但卻是經(jīng)過(guò)反復(fù)論證后相對(duì)安全的試驗(yàn)，與實(shí)驗(yàn)室里的小白鼠有著天壤之別！

問(wèn)題14:醫(yī)生說(shuō)我的腫瘤目前還算穩(wěn)定，可以在家觀察，那么我在家療養(yǎng)的時(shí)

候需要注意什么？

答：所謂“天助自助者”，除了嚴(yán)格遵守主管大夫出院前對(duì)您的囑咐，您還可

以通過(guò)自己的努力做很多事情來(lái)幫助自身痊愈。

首先您要保持積極向上的心態(tài)，腫瘤不是世界末日——這是非常重要的；其

次，您一定要嚴(yán)格按照醫(yī)囑服藥，您可以列出一張藥單以備查對(duì)，但務(wù)必要記得

隨著藥物調(diào)整更新藥單；

您要保持健康的飲食，多吃新鮮水果、果汁和蔬菜，防止便秘；

如果可以的話，每天服用多種維生素和鐵補(bǔ)充劑，防止貧血或營(yíng)養(yǎng)不良；

您要盡量進(jìn)行一些運(yùn)動(dòng)，但切記，不要太過(guò)勞累；

少喝酒——有些醫(yī)生可能允許您少量飲酒，但是您要知道，酒精會(huì)影響大腦

的功能，還會(huì)加重某些藥物的副作用，所以最安全的辦法就是避免飲酒；

留意感染或者出血的征兆。

問(wèn)題15：醫(yī)生，自從我被查出顱內(nèi)長(zhǎng)了腫瘤，我就這也不敢吃那也不敢吃的，

生怕會(huì)吃得太好把腫瘤養(yǎng)“胖”了，整個(gè)人都瘦了一圈……您能告訴我哪些可以

吃，哪些該忌口嗎？

答：開顱腫瘤切除術(shù)，尤期是大腦深部高級(jí)別膠質(zhì)瘤，手術(shù)時(shí)間長(zhǎng)，患者術(shù)前需

要良好的機(jī)能儲(chǔ)備。

手術(shù)之前醫(yī)生常常會(huì)給您一些口服或者靜脈注射的激素，主要目的是減少腦

腫瘤引起的炎癥和水腫導(dǎo)致大腦過(guò)度受壓。如果您沒(méi)有惡心、嘔吐、消化不良等

癥狀，可以在醫(yī)生允許的時(shí)候常規(guī)進(jìn)食，由于激素可以引起消化性潰瘍、發(fā)胖，

盡量吃營(yíng)養(yǎng)價(jià)值高、精蛋白低脂肪的食物，如肉類（瘦肉最佳，忌肥肉）、雞蛋、

豆制品、牛奶及新鮮蔬菜，盡量軟食，忌食辛辣刺激、油膩的食物。如果您有糖

尿病、高脂血癥等慢性疾病，更需要注意相應(yīng)的飲食控制。

如果您有惡心、嘔吐等癥狀，無(wú)法正常飲食，那么入院后，我們會(huì)根據(jù)您的

情況，給予腸內(nèi)（一般指胃管輸入）或腸外（靜脈輸入）營(yíng)養(yǎng)支持，讓您有足夠

的能量?jī)?chǔ)備去面對(duì)手術(shù)。

術(shù)后您可以進(jìn)食時(shí)，我們會(huì)讓您從流食、半流食過(guò)渡到普通飲食。您可以像

手術(shù)前一樣，多吃高蛋白、含有豐富維生素、低動(dòng)物脂肪、易消化的食物，還有

新鮮水果、蔬菜等。多喝菌類（蘑菇、銀耳等）的湯或者酸奶同樣對(duì)身體有好處。

最好不要吃食辛辣、刺激、油膩的食物，不要抽煙、喝酒。

飲食整體以清淡為主，主食粗細(xì)糧搭配，多吃新鮮水果、蔬菜，以保證營(yíng)養(yǎng)

平衡。

問(wèn)題16：醫(yī)生給我開了好多藥，這些藥有什么用處？有什么副作用嗎？

答：我們?cè)谶@里列出幾種常用藥：

1）地塞米松：地塞米松可以有效緩解腫瘤周圍的腫脹，雖然激素副作用很多，

但是在炎癥水腫明顯時(shí)必須使用，而且醫(yī)生所給出的劑量是能夠發(fā)揮藥效的

最小劑量。服用地塞米松可能會(huì)讓您失眠，嗜甜食，體重增加，出現(xiàn)高血糖

（尤其是糖尿病患者）、高血壓，出現(xiàn)應(yīng)激性胃潰瘍（合用抑酸藥可緩解），

以及增加感染風(fēng)險(xiǎn)等，因此一般不會(huì)長(zhǎng)期使用。

2）卡馬西平：這是一種常用的抗癲癇藥?？R西平可能引起肝臟損傷，粒細(xì)胞

減少，骨髓抑制，極少數(shù)人引起嚴(yán)重皮疹，藥量較大時(shí)還會(huì)引起復(fù)視、共濟(jì)

失調(diào)。

3）丙戊酸鈉：丙戊酸鈉是另一種抗癲癇藥，可治療失神發(fā)作。最常見(jiàn)的副作用

是手部輕微震顫，胃腸不適，體重增加；極少數(shù)人有嚴(yán)重的肝臟受損；皮疹

比較少見(jiàn)。值得一提的是，這兩種抗癲癇藥都有致畸風(fēng)險(xiǎn)，其中丙戊酸鈉引

起胎兒先天性脊柱裂風(fēng)險(xiǎn)高，孕婦應(yīng)避免服用。

問(wèn)題17:有時(shí)候我會(huì)出現(xiàn)一些不舒服的癥狀，是不是我的腦腫瘤控制得不好？

什么情況下我應(yīng)該去看醫(yī)生呢？

答：如果出現(xiàn)以下癥狀，您應(yīng)該及時(shí)去看醫(yī)生：

1）

2）

3）

癲癇發(fā)病之后；

劇烈頭痛，或者已有的癥狀突然加重；

發(fā)現(xiàn)腳踝或者大腿的浮腫，尤其是當(dāng)一條腿腫得比另一條腿更厲害的時(shí)候。

這可能提示您腿上的大靜脈出現(xiàn)了血栓，臨床術(shù)語(yǔ)稱作“下肢深靜脈血栓”，

這些血栓可能會(huì)脫落到循環(huán)血液中，并隨著血流到達(dá)肺部，帶來(lái)繼發(fā)性致

死性肺栓塞。對(duì)于腦腫瘤患者，其發(fā)生深靜脈血栓的風(fēng)險(xiǎn)本身就較一般患

者更高，更應(yīng)格外注意。

4）發(fā)燒、寒戰(zhàn)、異常頭痛、脖子發(fā)僵、咽喉痛、咳嗽咳痰或者劇烈的腹痛，

這些都是感染的跡象；

5）

6）

7）

異常的淤青、齒齦出血、流鼻血或者大便中有鮮血、黑便；

嚴(yán)重惡心嘔吐；

發(fā)現(xiàn)皮疹。

對(duì)于癲癇，還要強(qiáng)調(diào)以下內(nèi)容。

患了腦腫瘤以后可能發(fā)生癲癇，也就是人們常說(shuō)的“羊癲瘋”。癲癇有很多種

不同表現(xiàn)，但通常會(huì)出現(xiàn)臉、胳膊或腿的抽搐與不完全的意識(shí)喪失（也就是說(shuō)您

知道自己犯癲癇了），如果全身抽搐則可能伴有意識(shí)喪失，極容易跌傷、撞傷。

大多數(shù)癲癇會(huì)在發(fā)作一段時(shí)間后自行緩解，且持續(xù)時(shí)間較短；如果癲癇超過(guò)30

分鐘或者意識(shí)尚未恢復(fù)的情況下很快出現(xiàn)第二次癲癇，則是神經(jīng)內(nèi)科急癥，需要

立刻撥打救護(hù)電話或者去醫(yī)院急診。

告訴您身邊的人，一旦發(fā)現(xiàn)您出現(xiàn)癲癇癥狀時(shí)，必須注意保護(hù)：保持鎮(zhèn)定；

不要在慌亂中把任何東西放到嘴里，以防止噎住喉嚨，僅可以用壓舌板保護(hù)舌頭；

保護(hù)您不被尖銳物體傷到；如果您同時(shí)出現(xiàn)了嘔吐，一定避免讓您平躺，而要側(cè)

臥，以防吸入嘔吐物。

問(wèn)題18：聽說(shuō)神經(jīng)外科的手術(shù)很“高大上”，術(shù)中喚醒手術(shù)是怎么回事？清醒著

做手術(shù)會(huì)不會(huì)疼？我可以選擇這種手術(shù)方式嗎？

答：術(shù)中喚醒其實(shí)是一種麻醉技術(shù)，在進(jìn)行顱內(nèi)手術(shù)時(shí)喚醒患者，邊手術(shù)邊觀察

患者的運(yùn)動(dòng)、語(yǔ)言、感覺(jué)等功能，避免手術(shù)傷及重要的腦功能區(qū)而造成永久性功

能障礙。

一般來(lái)說(shuō)有兩種方法：1、用微弱電流刺激手術(shù)視野中的腦組織，可造成神

經(jīng)元暫時(shí)功能障礙，從而避開相應(yīng)功能區(qū)的位置。比如將患者喚醒后讓他講話，

同時(shí)使用電刺激，若在某一處刺激后出現(xiàn)數(shù)數(shù)中斷，那么這個(gè)區(qū)域就標(biāo)記為語(yǔ)言

功能區(qū)，我們將給予妥善保護(hù)。2、邊切除病變邊讓患者進(jìn)行語(yǔ)言、運(yùn)動(dòng)的任務(wù)，

比如邊手術(shù)邊和患者言語(yǔ)交流，切除病變過(guò)程中突然發(fā)現(xiàn)言語(yǔ)不流利說(shuō)明手術(shù)操

作鄰近語(yǔ)言功能區(qū)，及時(shí)停止，保留功能。

盡管這種手術(shù)方式比較“高大上”，并不是所有患者都適合選擇這樣的手術(shù)。

只要常規(guī)手術(shù)方式能解決的，最好選擇常規(guī)手術(shù)。有些患者腫瘤位置特殊，為了

不嚴(yán)重影響他的大腦功能，適合選擇這種方式，如：

（1）腫瘤累及功能區(qū)（管理人類說(shuō)話、運(yùn)動(dòng)的重要功能區(qū)）；

（2）患者年齡在14周歲以上；

（3）術(shù)前無(wú)精神病史或明顯精神癥狀；

（4）患者意識(shí)清醒，認(rèn)知功能正常，并且術(shù)前能配合完成指定任務(wù)；

（5）自愿接受該手術(shù)麻醉方式。

術(shù)中喚醒麻醉下腫瘤切除術(shù)的創(chuàng)新，在保留您的神經(jīng)功能前提下盡可能切

除顱內(nèi)病變，讓您高質(zhì)量的生活。

問(wèn)題19：醫(yī)生，我今天傷口拆線，想回家，能坐飛機(jī)嗎？

答：您今天傷口拆線，說(shuō)明你的傷口愈合的很好，而且沒(méi)有感染，是個(gè)不錯(cuò)的

消息，所以回家選擇什么樣的交通工具沒(méi)有太多嚴(yán)格限制。

一般術(shù)后3~5天您的傷口“腫脹”達(dá)到高峰，包括您“腦子”的水腫，同

時(shí)顱內(nèi)壓（形容人顱腦內(nèi)的壓力，就像蓋緊瓶蓋的水瓶有自己的內(nèi)部壓力）也

會(huì)很高，您可能會(huì)感覺(jué)頭痛、頭暈、惡心、嘔吐等不舒服，我們會(huì)給予您甘露

醇（最常用來(lái)降低顱內(nèi)壓的藥物）來(lái)降低顱內(nèi)壓，之后水腫會(huì)漸漸消退，拆線

時(shí)您傷口水腫很大程度上已減輕，顱內(nèi)壓也已降低，我們會(huì)減少甘露醇的劑

量，直至完全脫離甘露醇，或者口服甘油合劑（一種降顱內(nèi)壓的藥，比較溫

和），此時(shí)您很少會(huì)有頭痛、頭暈的感覺(jué)。

盡管此時(shí)您沒(méi)有太多不舒服體驗(yàn)，但還處于恢復(fù)期，因此盡量選擇火車、

汽車之類的交通工具回家，相對(duì)比較安全，路途中還能享受陽(yáng)光美景、風(fēng)土人

情。當(dāng)然如果您有急事，選擇飛機(jī)也未嘗不可。

問(wèn)題20：醫(yī)生，我的手術(shù)很成功，我也很滿意，我出院后需要注意些什么、還

要不要再來(lái)醫(yī)院復(fù)查？

答：大腦手術(shù)的術(shù)后注意事項(xiàng)大多與其他部位手術(shù)相似，區(qū)別點(diǎn)主要在于以下幾

點(diǎn)：

（1）注意保護(hù)傷口，防止感染。如果您出院前已拆線，出院后可換藥1~2次，

拆線后1周內(nèi)盡量不要使勁洗頭，防止傷口感染；

（2）一定要嚴(yán)格遵照醫(yī)囑按時(shí)服藥，不要私自停藥。如果您術(shù)前有癲癇發(fā)作史，

術(shù)后抗癲癇藥至少不間斷服藥2年，若無(wú)癲癇發(fā)作史，服用3~6個(gè)月。營(yíng)養(yǎng)神

經(jīng)類的藥物，如彌可保、維生素B1、健腦II號(hào)（協(xié)和自制）等，可以服用3個(gè)

月以上?；煹挠盟幾⒁馐马?xiàng)請(qǐng)看問(wèn)題7。

（3）規(guī)律飲食，合理膳食。（詳見(jiàn)問(wèn)題15）

（4）適度鍛煉身體。大腦手術(shù)后三天可下地床旁活動(dòng)，這樣可以增加肺活量，

鍛煉肺功能，促進(jìn)血液循環(huán)，防止靜脈血栓形成。出院后您最好每天堅(jiān)持鍛煉身

體，可以選擇散步、打太極、慢跑等適合自己的方式運(yùn)動(dòng)，但避免劇烈運(yùn)動(dòng)，如

籃球、足球、拳擊等。

（5）保持良好心態(tài)，減少刺激。如果您術(shù)前有看武打片或玩激烈游戲的愛(ài)好，

術(shù)后您最好克制，因?yàn)榭旃?jié)奏的視覺(jué)刺激，容易誘發(fā)癲癇或其他不適，不利于術(shù)

后康復(fù)。如果您的脾氣不好或情緒變化大，可以與家屬做好溝通交流，避免刺激。

（6）定期復(fù)查。您需要在出院后2~3周到醫(yī)院復(fù)查血常規(guī)、肝功能、腎功能、

凝血功能，如果有異常，就應(yīng)該及時(shí)在醫(yī)生的協(xié)助下調(diào)整。出院1個(gè)月后復(fù)查

MRI頭平掃+增強(qiáng)，明確您大腦內(nèi)的病灶是否出現(xiàn)變化。之后每半年隨訪一次。

除了常規(guī)注意事項(xiàng)，如果您被診斷為膠質(zhì)瘤，有一些特殊的注意事項(xiàng)。

（1）如果您的腫瘤分級(jí)是WHOI級(jí)，按目前的治療指南，您不需要放化療，只

要術(shù)后3~6個(gè)月來(lái)醫(yī)院復(fù)查一次即可。

（2）如果是WHOII級(jí)，雖然此類腫瘤被劃分為低級(jí)別膠質(zhì)瘤，但容易演變?yōu)楦?/p>

級(jí)別膠質(zhì)瘤，因此我們建議您術(shù)后一個(gè)月到放療科做放療，放療結(jié)束后每3個(gè)月

到醫(yī)院復(fù)查一次。

（3）如果是WHOIII級(jí)、IV級(jí)，這就說(shuō)明腫瘤已屬于惡性腫瘤，術(shù)后容易復(fù)發(fā)，

對(duì)您的生命健康有很大威脅，我們建議您出院一個(gè)月后回到我院或當(dāng)?shù)剌^高水平

的綜合醫(yī)院進(jìn)行進(jìn)一步的規(guī)范化治療，同時(shí)需要每個(gè)月到醫(yī)院定期復(fù)查。

北京協(xié)和醫(yī)院神經(jīng)外科全體醫(yī)師

祝您健康

主編

北京協(xié)和醫(yī)院神經(jīng)外科

主審

王任直馬文斌

郭毅王裕

楊遠(yuǎn)帆田蕊

參與編寫

劉洋劉子源田蕊

楊遠(yuǎn)帆韋人何華鈺

銘謝