頑強的印度人從小就飽受疼痛之苦——從持續(xù)的、乏味的疼痛到嚴重的腫大，這些都打斷了她正常生活的流動。

這種疼痛是由鐮狀細胞病引起的，鐮狀細胞病是一組遺傳環(huán)境，影響著美國大約10萬人。，其中許多是非洲或拉丁美洲后裔。

在格魯吉亞雅典炎熱的下午，這位被稱為“最近的危機”的抵抗者坐在母親的平臺上，擾亂了她早上的正常生活。

“是時候讓我的女兒去公共汽車了，她自己去太年輕了，”她回憶道?！拔姨纯嗔耍卟粍恿?。所以那天缺課了。”

鐮狀細胞病影響紅細胞，紅細胞在氧氣從身體輸送到組織的過程中循環(huán)。健康的紅細胞呈肥大、柔韌的形態(tài)，但在鐮狀細胞病患者中，紅細胞畸形，形成僵硬、粘稠的“C形鐮刀”。

這些鐮刀狀的細胞會導(dǎo)致血管堵塞，減緩甚至停止正常的血液循環(huán)。阻滯發(fā)作被稱為鐮狀細胞“危機”——組織和器官可能因缺氧而受損，患者會經(jīng)歷嚴重的疼痛期。

他們自己試圖控制這些危機。你會洗個熱水澡或用暖墊來增加血液循環(huán)。耐藥的還有各種各樣的止痛藥，你可以在家里服用。

當(dāng)你用盡了這些選擇，你需要更多的醫(yī)療幫助。耐藥的人更愿意去一家專門為鐮狀細胞患者服務(wù)的診所，但最近的診所離這里大約兩個小時的路程，而且沒有車。

因此，耐藥患者經(jīng)常去附近的圣瑪麗醫(yī)院急診室搶救。直到最近，那里的醫(yī)生還會給她注射阿片類藥物水酮，以止痛。

所以，幾個月前，急診室改變了他們的過程:“現(xiàn)在他們真的會把這個東西放進一個裝滿液體的袋子里，所以這就是你從止痛藥中得到小滴的方法，”抵抗說?！斑@就像酷刑。”

他的弟弟里科(Rico)也是如此，他也患有鐮狀細胞病，并在圣瑪麗尋求治療。他們說，稀釋的藥物不能像直接注射那樣緩解疼痛。

圣瑪麗醫(yī)院的工作人員解釋說，他們正試圖在新的治療方案中，在適當(dāng)?shù)奶弁粗委熀桶⑵愃幬锸褂每赡軐?dǎo)致藥物依賴的風(fēng)險之間取得平衡。

這是一個反映國家利益的地方變化。美國正處于上癮和過量服用的危機之中，這是由強大的阿片類藥物如氫酮提供的。這場危機使醫(yī)療供應(yīng)商更加意識到管理這些藥物的風(fēng)險。根據(jù)疾病控制與預(yù)防中心(centers for disease control and prevention)的數(shù)據(jù)，2017年有4.7萬多名美國人死于阿片類藥物過量。

這促使一些緊急事務(wù)領(lǐng)導(dǎo)人重新考慮他們?nèi)绾喂芾戆⑵愃幬铮ㄈ绾螌Υ加袊乐靥弁窗l(fā)作的耐藥人群。

在圣瑪麗急診室工作的特洛伊·約翰遜博士說:“我們給了惡性細胞患者一段沒有上癮的通道，這是完全錯誤的?！薄斑@樣我們就不會直面依戀對他們造成的傷害?！?/p>

每天從Rico攝取耐藥藥物，在家控制你的鐮狀細胞疾病。當(dāng)他的疼痛變得嚴重時，他會去急診室尋求額外的幫助。(WABE的Johnathon Kelso)

約翰遜建議將ER從“靜脈滴注”阿片類藥物轉(zhuǎn)移到慢性疼痛患者的個人經(jīng)歷。他的兒子患有鐮狀細胞病，約翰遜說他親眼目睹了患有鐮狀細胞病的人在很小的時候是如何接觸劑的。

約翰遜說:“我們在鐮狀細胞病的早期就開始培養(yǎng)有依戀問題的人?！?/p>

我把你的興趣帶給了急診室主任，嚴肅的劉易斯博士，以及對變革的支持。醫(yī)院官員說，他們還咨詢了處理鐮狀細胞危機的國家指南。

他說:“我們試圖減輕痛苦，但我們也試圖不制造依戀，所以我們試圖找到這種平衡?！薄坝袝r它比另一個更困難?！?/p>

圣瑪麗說，新的靜脈滴注方案適用于所有經(jīng)常因疼痛而急診的患者，她的大多數(shù)鐮狀細胞患者對這種變化反應(yīng)良好。

圣瑪麗提到的國家指導(dǎo)方針還說，醫(yī)生應(yīng)該經(jīng)常重新評估病人的疼痛，并根據(jù)需要調(diào)整阿片類藥物的水平，“直到病人報告控制了疼痛為止”。

一些與鐮狀細胞患者密切合作的人，在聽到圣瑪麗治療疼痛的新方法后，稱其為“不尋?！?。

“當(dāng)患有鐮狀細胞病的人去急診室時，他們生活在極度的疼痛中，”美國鐮狀細胞病協(xié)會(american鐮狀細胞病協(xié)會)的首席醫(yī)生Biree Andemariam博士說。

她指出，更常見的是，ERs通過注射給2名患者注射止痛藥的“直接沖動”，而不是緩慢的靜脈滴注。

Andemariam說，鐮狀細胞疾病患者并沒有加劇阿片類藥物的問題。2018年發(fā)表的一項研究發(fā)現(xiàn)，隨著時間的推移，惡性細胞患者的阿片類藥物使用保持穩(wěn)定，盡管美國的阿片類藥物使用總體上有所增加。

Andemariam說:“如果有什么不同的話，我們國家的鐮狀細胞疾病患者在這種阿片類藥物流行的問題上確實陷入了交火?！?/p>

他建議急診室的醫(yī)生和護士需要更多的教育來照顧鐮狀細胞患者，尤其是在危機的痛苦時期，這可能會導(dǎo)致死亡。

“鐮狀細胞疼痛有它自己的思想，”從嬰兒時期就患有這種疾病的阿納莎·巴恩斯(Anesha Barnes)說。他說，你陷入痛苦危機的時間越長，你就越難擺脫它。(WABE的Johnathon Kelso)

一項對1979年至2005年間約1.6萬人死于鐮狀細胞的研究發(fā)現(xiàn)，該群體的男性平均壽命僅為33歲。女性也好不到哪里去，平均年齡為37歲。同一項研究表明，缺乏獲得高質(zhì)量護理的機會是鐮狀細胞病患者預(yù)期壽命縮短的一個因素。

研究惡性細胞的研究人員說，阿片類藥物的流行使患者更難獲得所需的止痛藥。美國緊急醫(yī)學(xué)學(xué)院(american college of emergency medicine)正將注意力集中在這個問題上，要求聯(lián)邦衛(wèi)生官員就鐮狀細胞的疼痛發(fā)表意見，并資助有關(guān)如何在不使用阿片類藥物的情況下治療鐮狀細胞疼痛的研究。

該組織副主席喬恩·馬克·赫桑(Jon mark Hirshon)博士說:“我們醫(yī)學(xué)界正在尋找方法，確保他們得到適當(dāng)?shù)奶弁淳徑狻！薄拔覀冋J識到這個過程并不完美，但這是我們正在努力實現(xiàn)的——為了有所作為?！?/p>

然而，印度抵抗運動說，每當(dāng)她經(jīng)歷痛苦危機時，她都會在這個過程中感受到這些缺陷，她并不孤單。

除了他的兄弟，抵抗說他在雅典還有一個朋友患有鐮狀細胞病，這個朋友還報告說在圣瑪麗急診室里很難找到止痛的方法。

“這真的很令人沮喪，因為你去醫(yī)院尋求幫助——希望得到同樣的幫助，但你沒有，”抵抗說，她的聲音哽咽?！八麄儗Υ覀兙秃孟裎覀冊谀抢锊皇軞g迎，或者我們在保持他們的時間上升，或者我們在把它提升到一個其他人可以利用的基礎(chǔ)上?！?/p>

抵抗組織向醫(yī)院提出了投訴，但告訴她一切都沒有改變，至少現(xiàn)在還沒有。當(dāng)他們?nèi)ナガ旣惣痹\室時，他們?nèi)匀煌ㄟ^靜脈滴注獲得止痛藥。

目前，他正在考慮離開他在雅典的家人和朋友，前往離鐮狀細胞診所最近的地方。他希望那里的醫(yī)生能更好地幫助他控制疼痛。