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        我國的血友病治療情況目前正面臨診斷率低 治療率低 致殘率高的問題
        
			
        
				2019-07-30 08:59:31
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			  來源：天天健康
			
        
		
        
				
		
        
			
        昨日是世界血友病日。據(jù)有關(guān)專家表示，我國的血友病治療情況目前正面臨診斷率低、治療率低、致殘率高的問題，接受預(yù)防治療的血友病患者僅10%，接受規(guī)范化預(yù)防治療的患者只有3.4%。
        

        我國的血友病治療情況目前正面臨診斷率低 治療率低 致殘率高的問題
        

        中國血友病患者目前據(jù)推算有13萬人之多，但是登記的血友病患者僅占一成，診斷率僅為10%，近九成中國血友病患者漏診或未診。由于治療不及時(shí)不規(guī)范，大部分患者在很年輕的時(shí)候就因關(guān)節(jié)病變而導(dǎo)致的殘疾。
        

        血友病是一種遺傳性凝血功能障礙導(dǎo)致的出血性疾病，患者由于部分凝血活酶生成障礙，凝血時(shí)間延長，輕微創(chuàng)傷后就會(huì)出血，重癥患者沒有明顯外傷也可發(fā)生“自發(fā)性”出血，關(guān)節(jié)部位尤其容易產(chǎn)生出血青腫。
        

        專家表示，早發(fā)現(xiàn)早治療、規(guī)范化預(yù)防治療，血友病患者可能實(shí)現(xiàn)“零出血”。華中科技大學(xué)同濟(jì)醫(yī)學(xué)院附屬醫(yī)院兒科血液病?？坪航淌谡f，血友病有三種治療方法，一種是平時(shí)不治療，出血了再治療，是按需治療。血友病患者一年平均出血35次，潛在危險(xiǎn)很大。第二種是低劑量預(yù)防治療。這是按照我國患者經(jīng)濟(jì)條件制定的方案，即在患者兒童期就進(jìn)行低劑量預(yù)防性治療，一般是在孩子一歲左右剛剛學(xué)會(huì)走路時(shí)開始注射治療藥物，每周注射二次，第三種是國際標(biāo)準(zhǔn)化治療方法，隔天進(jìn)行一次注射。
        

        胡群說，血友病人關(guān)節(jié)反復(fù)出血，帶來不可逆的損傷，最終導(dǎo)致殘疾。國際標(biāo)準(zhǔn)化治療方法可以使出血降至每年3次，患者基本不會(huì)殘疾，可以像正常人一樣生活。低劑量預(yù)防性治療雖然出血沒有完全停止，但出血間隔時(shí)間延長，尤其減少了致命的出血。根據(jù)設(shè)計(jì)的模型預(yù)測，殘疾不可避免，就是看殘疾到什么程度，什么時(shí)候殘疾而已。
        

        胡群說，血友病治療面臨的最大問題是費(fèi)用問題。近年來，隨著醫(yī)保政策的不斷完善，給患者帶來福音，但是各地政策發(fā)展不均衡。希望未來通過多方支付，政府、集體和個(gè)人共同承擔(dān)起這個(gè)責(zé)任。
        
			

			
          
        
			
        
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