讓您的DNA測(cè)序現(xiàn)在非常便宜和簡(jiǎn)單，您不需要看醫(yī)療專業(yè)人員。各種在線公司正在為健康或娛樂(lè)目的提供直接面向消費(fèi)者(DTC)的基因測(cè)試。這些測(cè)試聲稱能夠檢測(cè)出各種各樣的特征，從乳腺癌或阿爾茨海默氏癥等疾病的風(fēng)險(xiǎn)或禿頭等其他疾病，到特定的天賦，甚至是浪漫的兼容性。但是當(dāng)你購(gòu)買其中一個(gè)測(cè)試時(shí)，很有可能你不知道你同意的一切。

DTC行業(yè)是新的，不斷發(fā)展并且基本上不受監(jiān)管。與許多在線公司一樣，基因檢測(cè)公司依靠合同來(lái)管理與客戶的關(guān)系。合同在網(wǎng)上無(wú)處不在，只需點(diǎn)擊一下按鈕即可顯示為您同意的條款和條件，甚至只需瀏覽網(wǎng)站即可 - 因此它們被稱為clickwrap或browsewrap合同。

無(wú)論是登錄Facebook還是下載電影，您都可能“簽署”其中一個(gè)合同，或許甚至沒(méi)有意識(shí)到。但你知道你同意了什么嗎?現(xiàn)在，對(duì)于我們大多數(shù)人來(lái)說(shuō)，完全避免互聯(lián)網(wǎng)是不可能的，但我們簽訂的合同內(nèi)容在很大程度上是未知的。畢竟，誰(shuí)有時(shí)間閱讀所有這些文件，這些文件可能長(zhǎng)達(dá)數(shù)十頁(yè)?亞馬遜和iTunes的合約分別比哈姆雷特和麥克白更長(zhǎng)。即使合同在網(wǎng)站上清晰顯示，您也可能不會(huì)注意到它們。

當(dāng)您在線購(gòu)買DNA測(cè)試時(shí)也是如此。DTC合同和隱私政策通常類似于大型互聯(lián)網(wǎng)公司，使用的標(biāo)準(zhǔn)條款并非針對(duì)其提供的服務(wù)。根據(jù)英國(guó)和歐盟法規(guī)，其中一些合同甚至可能屬于包含不公平條款。

嚴(yán)重的隱私風(fēng)險(xiǎn)

閱讀并審查了71個(gè)在我的博士研究過(guò)程中提供健康測(cè)試的DTC公司合同，我相信消費(fèi)者需要更多地了解他們正在進(jìn)入的領(lǐng)域。除了一些公司提出的一些聲明的可靠性，在線基因測(cè)試引發(fā)了嚴(yán)重的隱私和信息安全問(wèn)題。當(dāng)DNA被測(cè)序和存儲(chǔ)時(shí)，它可以作為一種獨(dú)特的方式來(lái)識(shí)別您，并可能是您(已知和未知)的親屬。

你的DNA可以揭示可能對(duì)你的生活方式產(chǎn)生重大影響的事情，你可能不希望別人知道。這可能包括您對(duì)阿爾茨海默氏癥，癌癥和糖尿病等疾病的潛在風(fēng)險(xiǎn)，或其他特征，例如您對(duì)不同物質(zhì)上癮的可能性。事實(shí)上，隨著基因組科學(xué)進(jìn)展如此迅速，我們還不知道你的DNA可能揭示的極限。

我們也越來(lái)越多地在安全系統(tǒng)中使用生物識(shí)別數(shù)據(jù)，并且有一天您的測(cè)序DNA可能會(huì)在這種情況下使用。如果您的遺傳密碼與您的銀行帳戶相關(guān)聯(lián)，您可能不希望這種存儲(chǔ)不安全或在沒(méi)有安全措施的情況下廣泛共享。您可以更改銀行帳戶密碼，但不能以相同的方式更改基因序列。

與此同時(shí)，行業(yè)在使用和存儲(chǔ)敏感信息方面沒(méi)有很好的記錄。然而，公司通常通過(guò)合同獲得重要的知識(shí)產(chǎn)權(quán)。通過(guò)簽訂這些合同，您將經(jīng)常有效地放棄對(duì)DNA樣本和序列數(shù)據(jù)的一些權(quán)利。

誰(shuí)可以訪問(wèn)您的數(shù)據(jù)?

因此，您需要了解公司如何存儲(chǔ)您的數(shù)據(jù)，存儲(chǔ)數(shù)據(jù)的時(shí)間，訪問(wèn)權(quán)限的人員，他們將與誰(shuí)共享數(shù)據(jù)以及他們將使用它的目的。它可以出售給第三方公司用于營(yíng)銷目的，允許它們根據(jù)您DNA中包含的高度個(gè)人信息來(lái)定位您。

如果公司被出售或解散，或者其服務(wù)器遭到黑客攻擊并且數(shù)據(jù)被盜，還會(huì)有什么問(wèn)題?如果你改變主意并希望刪除你的信息會(huì)怎樣?想象一下，在一個(gè)懷疑的時(shí)刻，你購(gòu)買了一個(gè)不忠或親子的測(cè)試。您可能會(huì)反對(duì)無(wú)限期地存儲(chǔ)您孩子的DNA，因此您需要知道序列數(shù)據(jù)的保存時(shí)間。

更糟糕的是，完全閱讀合同可能實(shí)際上并不能保護(hù)你。通常包括允許公司隨時(shí)更改條款的條款，通常不會(huì)通知您。這意味著即使合同在您點(diǎn)擊“我同意”時(shí)似乎可以接受，他們也可能會(huì)以您可能不喜歡的方式使用您的數(shù)據(jù)。這甚至可能意味著與營(yíng)銷公司，您的雇主，您的保險(xiǎn)公司或執(zhí)法機(jī)構(gòu)分享。

雖然您可能認(rèn)為沒(méi)有時(shí)間，但如果您正在考慮進(jìn)行基因檢測(cè)，那么您應(yīng)該閱讀小字。鑒于這些服務(wù)的性質(zhì)，我們確實(shí)需要更有效的監(jiān)管來(lái)保護(hù)消費(fèi)者。我希望將來(lái)合同能夠得到改善，但我們需要更多地了解在線的條款和條件，不僅僅是在DTC環(huán)境中，而是在我們所做的每件事情上。