今日話題醫(yī)生賣房創(chuàng)辦植物人托養(yǎng)中心登上熱搜遭到不少人熱議，那么醫(yī)生為何要賣房子做此活動呢?有網(wǎng)友表示開個捐款通道，列入志愿者服務(wù)范圍，大家都能夠伸出援手，不需要為了托養(yǎng)中心，沒有收益的情況下被迫賣掉房子?

植物人長期處在尷尬的境地，常被當(dāng)作活死人。鑒于此，相久大辭去醫(yī)院職務(wù)，在北京創(chuàng)建植物人托養(yǎng)中心，目前照顧著31個植物人。為了托養(yǎng)中心，他被迫賣掉房子，沒有收益的情況下，先后支出了500多萬。他沒想過賺錢，會免費幫助負(fù)債累累的病人家屬。相久大說：植物人也是活著的人，應(yīng)該有尊嚴(yán)地離世。

王蘋(化名)眉頭微皺，雙眼緊閉，眼前的平板電腦正在播放姜文主演的電影《有話好好說》，她卻沒有任何反應(yīng)。

她是一名植物人。今年1月6日，她在下班回家路上被一輛疾駛的汽車撞飛，再也沒有起來。

醫(yī)學(xué)上將植物人描述為“植物狀態(tài)”，患者沒有意識、知覺、思維等人類特有的高級神經(jīng)活動，對外界環(huán)境和自身幾乎沒有反應(yīng)，但可以自主呼吸，消化流食并吸收營養(yǎng)，可以睜眼和閉眼，有的人能接收外界信號卻無法表達。

臥床四個多月后，她的手骨已經(jīng)變形，左手呈倒鉤狀向外彎曲，右手半握拳頭，把大拇指攥在手里。丈夫老安看著心疼，每天都會給她做肢體按摩，上午三個小時，下午三個小時，一邊做一邊時不時問她一句“疼不疼?”

家里還保持著王蘋最后一次外出時的樣子，老安將妻子的睡衣鋪在床的一側(cè)，晚上他只睡在另一側(cè)。出事以后，他每晚都要喝幾口白酒才能入睡。他希望妻子回家時家里沒有絲毫變化，“才四個半月，我覺得還是有點兒希望的，你說是吧?人活著總要有點兒希望!”

痛苦并懷有希望，是很多植物人親屬共有的心態(tài)。有專家根據(jù)相關(guān)數(shù)據(jù)推測，中國至少有50萬植物人，并且在以每年7萬-10萬人的速度增長。他(她)們散落在全國各地，有的躺在各類醫(yī)院病床上，極少數(shù)的進入民辦托養(yǎng)機構(gòu)，更多的人則在家慢慢走向死亡，被認(rèn)為是沒有生存價值的“活死人”。

他們也是鮮有人關(guān)注的群體，以致公眾對他們的認(rèn)知多來自于影視作品。

“大家不是不了解，而是不愿意去了解這個群體。”一位專注于植物人治療的醫(yī)生說，植物人大多散落在底層，基本是被放棄的一群人。

“你再給它多少水，它也綠不了了”

陳怡(化名)今年50歲，但她的白頭發(fā)比75歲的母親還多。

2013年，陳怡的母親獨自去醫(yī)院看肺炎，因造影劑導(dǎo)致過敏，昏迷在了門診室。醫(yī)生告訴陳怡，老人因為缺氧導(dǎo)致腦細(xì)胞死亡，已經(jīng)成了植物人，一般只能活一兩年，建議她早日把老人接走，好好照顧她走完最后一程。

陳怡告訴記者，當(dāng)時的她還無法接受，一種往日只存在于影視作品中的疾病突然降臨到了自己家人頭上，而這個人偏偏是自己的母親。她記得出事前，母親打給她的最后一次電話中還說，自己正在醫(yī)院排隊，馬上就到了。閑暇時，母親會去跳“國標(biāo)舞”，這是一種對舞步要求非常嚴(yán)格的舞蹈，母親跳得極好，是很多舞友的教練。

而如今的陳怡已經(jīng)清楚，母親就像一株因缺水而枝葉干枯的花朵，“你再給它多少水，它也綠不了了。”

母親出事后，陳怡除工作以外的一切私人生活都不復(fù)存在。她的每個周末都在醫(yī)院度過。雖然已經(jīng)請了兩個護工，但她仍然不放心，晚上躺在床上，她睡不著覺，經(jīng)常半夜去醫(yī)院看母親一眼，回家已是下半夜。

有一天，護士問她，“你的頭發(fā)一年之內(nèi)怎么白了這么多?”她回過神來，沒有感到意外。這只是身體外表的變化，更隱蔽的創(chuàng)傷只有她自己知道：母親出事兩個月后，她就絕經(jīng)了。

2016年春節(jié)前，她決心把母親接回家照顧。單位離家很近，她經(jīng)常中午回家看看母親，再回來上班。

與在醫(yī)院不同，在家照顧好一名植物人需要付出常人難以想象的精力。陳怡還有一個妹妹，因為和妹妹在母親的照護問題上有分歧，她干脆把所有照顧母親的責(zé)任攬到了自己身上，“這樣就可以堵住別人的嘴了。”

剛出院時，母親的病情還不穩(wěn)定，經(jīng)常會犯癲癇并伴隨高燒，失控時，老人會咬破嘴和舌頭，弄得滿臉是血，最多時需要五個人才能控制住。

即使是平穩(wěn)狀態(tài)，老人身邊也需要兩個護工，為她喂食、吸痰、做康復(fù)運動、定時翻身叩背。“每晚至少要翻兩次身，一天兩天還行，時間長了沒人受得了這種作息。”陳怡說。

陳怡請的護工蘇阿姨告訴記者，在護工行業(yè)，很多人不喜歡照顧植物人，一是因為要24小時守著病人，大家覺得不夠自由，二是嫌不夠衛(wèi)生。與照顧普通老人相比，照顧植物人護工的工資要高30%～40%。

岳母成為植物人后，陳怡的丈夫老宦就逐漸停掉自己開了12年的裝修公司業(yè)務(wù)。岳母住院時，他要經(jīng)常給妻子送飯，陪她求醫(yī)問藥。

“這些年的損失無法計算。”老宦說，體力上的消耗還可以承受，但精神壓力不是他所能控制。他記得一次外出中，他開著車，從南三環(huán)一直哭到了南五環(huán)，“不知不覺就哭了，很痛苦。”

家里的積蓄就像一個漏水的池子，出水量遠(yuǎn)大于進水量。老人每年的基礎(chǔ)照護費用至少要10萬元，而陳怡每個月的工資只有五千左右。2016年，她不得已賣掉了北京的房子。

“經(jīng)濟壓力、身體壓力、精神壓力，我只能解決其中一個。”她說，為了母親，她不能讓自己倒在壓力面前。

陳怡的遭遇和面臨的困境并非孤例，新京報記者從多位植物人親屬處了解到，他們普遍面臨著巨大的身心壓力和經(jīng)濟負(fù)擔(dān)，有的人因為治療無望或經(jīng)濟所迫已經(jīng)放棄治療，有的人因為治療和照護分歧而與親人反目，有的人則還在苦苦尋覓讓親人蘇醒的最后一根稻草，無論哪種情況，只要親人成了植物人，身心折磨都如影隨形。

“緊閉的大門出現(xiàn)了一道縫”

“高寧，跟我碰碰腦門子。”孟紅(化名)像一個初為人母的媽媽愛撫嬰兒一樣，側(cè)身低頭柔聲說道。

聽到呼喚，高寧閉著眼平躺的腦袋向右微微輕晃了一下，碰上了孟紅的腦門。

“謝謝你!高寧真好，再碰碰!”高寧再次應(yīng)聲晃頭。這個場景發(fā)生在北京大學(xué)國際醫(yī)院的病房里，孟紅是植物人高寧的妻子。

高寧今年60歲，是上海某高校日語系教授，2017年，他檢查出腸癌，很快接受了手術(shù)。手術(shù)很順利，按計劃，做完8次化療后他就可以重返講壇，“寫他沒寫完的書和文章，繼續(xù)帶學(xué)生。”

但是，第三次化療后一周左右，高寧陷入了昏迷狀態(tài)。醫(yī)生告訴孟紅，高寧將成為一個植物人。

兩年間，孟紅帶丈夫輾轉(zhuǎn)過上海、杭州的多家醫(yī)院，嘗試過尚處于臨床試驗階段的治療方法，但均沒有效果。

今年1月，她來北京找到了天壇醫(yī)院的神經(jīng)外科醫(yī)生楊藝。來天壇醫(yī)院之前，楊藝在陸軍總醫(yī)院附屬八一腦科醫(yī)院功能神經(jīng)外科工作，該科室以植物人促醒治療著稱，科室主任何江弘自2010年組建了促醒專業(yè)組。

楊藝介紹，幫助植物人恢復(fù)意識的治療就是植物人促醒治療。在醫(yī)學(xué)意義上，“醒”意味著患者能夠穩(wěn)定遵囑，對諸如“睜眼閉眼”、“動手”等外界指令能重復(fù)做出響應(yīng)，“相當(dāng)于患者與外界間以前緊閉的大門出現(xiàn)了一道縫。”

相關(guān)醫(yī)學(xué)專家告訴記者，目前，植物人促醒的治療手段主要是神經(jīng)調(diào)控治療，也是國際上目前相對有效的治療手段。其中應(yīng)用最廣的是深部腦刺激和脊髓電刺激手術(shù)，其原理都是通過在患者體內(nèi)植入電極，刺激患者大腦活動，改善其神經(jīng)活動狀態(tài)，又被稱為“大腦起搏器”。據(jù)了解，目前在中國，專門進行植物人促醒的科室，包括何江弘團隊在內(nèi)，不到10家。

不過，并非所有植物人都可以接受神經(jīng)調(diào)控手術(shù)。楊藝說，嚴(yán)格來說，植物人分為持續(xù)植物狀態(tài)和微意識狀態(tài)兩類，前者對外界和自身沒有任何反應(yīng)，后者則還存在一定響應(yīng)，微意識狀態(tài)的患者在臨床約占植物人群體的30%。但兩者的界限非常模糊，有的人會在兩種狀態(tài)間不斷切換，而將微意識患者明確識別出來是她所在團隊最基礎(chǔ)的一項工作。也只有這部分患者才最適合接受神經(jīng)調(diào)控手術(shù)。

以何江弘領(lǐng)銜的陸軍總醫(yī)院附屬八一腦科醫(yī)院功能神經(jīng)外科為例，從2010年開始，他們每年大約收治300-400名植物人，其中只有約1/5的人適合接受手術(shù)，而在這些人里面，約有1/3到1/4的人可以醒來。一般醒來的概率在60%以上時，醫(yī)生才會建議病人實施手術(shù)。

高寧接受手術(shù)第二天，孟紅把“高寧，跟我碰碰腦門子”這句話重復(fù)了60次，“不把他叫到跟我碰頭我就受不了。”這是她的精神支柱，她認(rèn)為，即使丈夫大腦中的很多功能都壞掉了，但仍有某個認(rèn)知系統(tǒng)在運轉(zhuǎn)，她相信自己終有一天能幫他把其他系統(tǒng)喚醒。

護士長楊燕君發(fā)現(xiàn)了孟紅的變化，她說，孟紅初到醫(yī)院時似乎總處于一種“驚恐狀態(tài)”，醫(yī)護人員呼喚她時，她常會“啊!”的一聲，手術(shù)結(jié)束后，才逐漸放松下來，“這次手術(shù)是她的一個希望，讓她在夜路中找到了一個燈塔。”

楊朋也是那個更接近燈塔的人。

他的妻子在湖北老家是一名中學(xué)語文老師，去年9月12日晚上，妻子過斑馬線時被一輛從死角出來的出租車撞倒。

經(jīng)過兩次搶救，妻子生命體征穩(wěn)定了，但已經(jīng)成了植物人。

今年3月3日，楊藝為他們完成了手術(shù)，如今，他已帶妻子回到老家的康復(fù)醫(yī)院。

楊朋說，妻子現(xiàn)在可以像牙牙學(xué)語的孩子那樣發(fā)出聲音，提醒他換尿褲，眼睛和頭可以隨著他移動，自己會用奶瓶喝水，別人把她的身體放好后，她可以自己坐著……總之，他看到妻子在一點點康復(fù)。

“我相信我們下次見面，我愛人一定會親自跟你說聲謝謝。”微信聊天中，他和楊藝說。

何江弘團隊總結(jié)了十年來所有手術(shù)患者的隨訪數(shù)據(jù)，他們發(fā)現(xiàn)：10%～15%的患者在逐漸康復(fù)，5%的患者能夠完全恢復(fù)正常人的生活，摘掉“大腦起搏器”，返回學(xué)校或走進婚姻，50%的人維持原狀，30%的人則因為各種原因，狀況越來越差。

“他們最終能走到什么程度，醫(yī)生只能發(fā)揮30%-40%的作用，其余只能靠家人護理。”楊藝說。

“安養(yǎng)一個植物人，就是安撫一個家庭”

王蘋的丈夫老安是一名鐵路工人，妻子出事后，老安把給兒子攢的婚錢都給了醫(yī)院，今年4月份，他實在無力再讓妻子住在醫(yī)院。他也不敢把妻子接回家，他知道自己照顧不好，而一個月的工資還不夠請護工。

打聽之下，老安找到了一家托養(yǎng)中心，“最起碼不像養(yǎng)老院，沒有那種壓抑感。”

托養(yǎng)中心位于北京市密云區(qū)圣水頭村村口附近。主體建筑是四排平房，前兩排用作辦公室、廚房、儲物間，后兩排被改造成了專用病房，分為3個病區(qū)，最多可以收治33名患者。

托養(yǎng)中心是去年春節(jié)后搬到這里來的。創(chuàng)始人相久大以前是密云區(qū)人民醫(yī)院的一名神經(jīng)外科醫(yī)生。因為工作關(guān)系，他每年都會接觸到植物人，據(jù)他了解，普通醫(yī)院和養(yǎng)老院都不愿接收植物人，醫(yī)院是出于醫(yī)療資源有限和經(jīng)濟效益的考量，養(yǎng)老院則嫌照顧這類病人麻煩，而且容易和家屬產(chǎn)生糾紛。

相久大決定創(chuàng)辦一家專門接收植物人的托養(yǎng)機構(gòu)。2015年，他辭掉工作，賣了一套房子，拿著160萬的賣房款在密云水庫旁的山溝里租了一套毛坯房，將之改造成了托養(yǎng)中心。命名為“延生托養(yǎng)中心”，取“為植物人延續(xù)生命”之意。在媒體報道中，“延生托養(yǎng)中心”是國內(nèi)唯一一家專門接收植物人的民間托養(yǎng)機構(gòu)。

托養(yǎng)中心有20名護士，每6個護士負(fù)責(zé)一個病區(qū)，負(fù)責(zé)照護33名患者。每天，護士要負(fù)責(zé)給患者做口腔護理、尿道口護理、翻身拍痰、吸痰、喂飯。周二會為患者刮胡子、剪指甲，泡腳，周四為病人換洗床單，每2-3天幫病人排一次便，植物人沒有自主排便能力，排便時，護士會先用開塞露，然后用手取出排泄物。

相久大說，為植物人提供基本的醫(yī)療和生活照護，讓患者自然、平靜、帶著尊嚴(yán)走完生命最后一程是他的辦托理念，家屬只有接受了這個理念，才能把親人送到這里。中心按月收費，每月的托養(yǎng)費用是7500元。

2015年3月，托養(yǎng)中心收治了第一名植物人。第二年，患者增加到了三人。

剛開始，相久大和護士都在摸索照護植物人的方法。護士長溫靜曾在三家醫(yī)院的ICU工作，剛開始照護植物人，也有不知所措的時候，病人為什么好幾天不排便?為什么一吃東西就吐?為什么頻繁發(fā)燒?都曾讓她頭疼不已。“病人屁股長了壓瘡，也可能會導(dǎo)致炎癥進而引起發(fā)燒，但最初要找到這種原因是很困難的。”

病人不見增加，護士就開始流失。最困難的時候，七個護士走了四個，前來應(yīng)聘的護士發(fā)現(xiàn)自己還要給病人摳大便，第二天就走了。

2017年，患者增加到8個，直到山溝里再也住不開，相久大用了一年的時間才找到現(xiàn)在的新址。如今，所有的床位都已住滿，只有老患者去世時，托養(yǎng)中心才會空出床位。

照顧植物人五年，溫靜和很多患者家屬打過交道，她說，把病人送過來的家屬一般都經(jīng)歷了“絕不放棄”的治療過程，家里實在照顧不了，又希望讓病人多活一天是一天。有一個北京的孩子，今年14歲，在學(xué)校上體育課時突然暈倒，被診斷為缺氧缺血性腦病，醫(yī)生告訴家長，孩子再也不可能醒來，父母為了生活只能把孩子送到這里，“他爸偶爾來一次，看一眼就出去，實在受不了。”也有一位局級干部，在醫(yī)院住了兩年，最終來到這里。

中心生存時間最長的是一位86歲的老人，是這里的第三位患者，已經(jīng)住了4年多。家屬都覺得不可思議，“沒想到老太太能在這里活四年”。起初，老人的丈夫會時常來看她，近兩年，丈夫的身體也每況愈下，一年要住幾次醫(yī)院，偶爾來一次要讓兩個兒子扶著才能走路。

“家屬說老頭兒可能都熬不過老太太了。”溫靜覺得，在她們的護理下，老人能活這么長時間，是一件很有成就感的事情。

相久大希望，托養(yǎng)中心能成為一個為家屬解決后顧之憂的地方，家屬把親人送來后可以安心回歸正常的工作生活。他很認(rèn)同臺灣一家植物人社會福利機構(gòu)的理念，“安養(yǎng)一個植物人，就是安撫一個家庭”。

幾十萬植物人何處安身

5月30日，孟紅帶著高寧回了上海，她準(zhǔn)備讓高寧繼續(xù)在醫(yī)院做康復(fù)治療，自己則要開始工作，她把退休年齡又延遲了三年，一方面是為了保證收入，另一方面也是為了和社會保持聯(lián)系。

和植物人家屬打了近十年交道，楊藝對植物人家庭所處困境感觸頗深，“真的是把陪護者和家庭都拽進去了，他們可能無心工作，也無心生活，如果有50萬病人，就對應(yīng)著50萬個家庭。”

楊藝說，一個植物人神經(jīng)調(diào)控治療的手術(shù)費用在20萬元左右，住院每個月的基本花費在3萬左右。而由于醫(yī)療資源的問題，大多數(shù)植物人最終只能回歸家庭。

多數(shù)情況下，對于植物人及其親屬來說，回歸家庭也會受到各種外部條件的限制。除了陪護者身心俱疲，護工難尋、費用高昂外，家屬和護工都普遍無法應(yīng)對植物人的一些醫(yī)療護理問題。北大國際醫(yī)院神經(jīng)外科病房護士長楊燕君說，平時，家屬想給植物人換根胃管可能都需要帶著病人跑到醫(yī)院，而這本來是社區(qū)醫(yī)療機構(gòu)可以解決的事情。但是現(xiàn)有環(huán)境下，社區(qū)醫(yī)護人員可能不具備這方面能力，而且他們上門提供醫(yī)療服務(wù)報酬微薄，這與他們需要承擔(dān)的風(fēng)險和付出的勞動力不成正比，因此，社區(qū)醫(yī)療機構(gòu)出于綜合考量不愿做這類事情。

而專門收治植物人的托養(yǎng)機構(gòu)，目前只有相久大的托養(yǎng)中心。但即使這個全國唯一的民間機構(gòu)，目前也是困難重重。2014年為托養(yǎng)中心辦理經(jīng)營許可證時，相久大發(fā)現(xiàn)，沒有任何一家行政部門同意審批與植物人托養(yǎng)相關(guān)的機構(gòu)，最后，他以創(chuàng)辦殘疾人托養(yǎng)扶助中心的名義，在密云區(qū)民政局拿到了“民辦非企業(yè)單位登記證書”，主管單位是密云區(qū)殘聯(lián)。

但是，托養(yǎng)中心搬家以后，登記證書今年即將到期，需要換領(lǐng)登記證書并更新注冊地址，密云區(qū)殘聯(lián)告訴相久大，他們不再同意做托養(yǎng)中心的主管部門。新京報記者從密云區(qū)民政局社團登記科得知，托養(yǎng)中心需要自行尋找業(yè)務(wù)主管單位，若在登記證書到期之前無法找到，將會被注銷登記證書。這意味著托養(yǎng)中心將會陷入“非法經(jīng)營”的窘境。

更現(xiàn)實的困境是，目前殘疾程度非常嚴(yán)重的植物人仍然不被歸入到殘疾人的行列，他們不能夠享受到殘疾人的一系列社會保障以及福利。對此，中國殘聯(lián)相關(guān)人士表示，植物人目前確實沒有被歸入殘疾人范疇，中國殘聯(lián)目前也沒有針對植物人制定相關(guān)幫扶政策。

中國民族衛(wèi)生協(xié)會副會長伊麗蘇婭長期關(guān)注植物人群體。她認(rèn)為，植物人托養(yǎng)機構(gòu)審批難，在于政府沒有將植物人納入類似老年人、殘疾人等特殊群體的服務(wù)和管理體系之中。這導(dǎo)致植物人托養(yǎng)機構(gòu)的主管單位至今沒有明確。

伊麗蘇婭說，植物人也是有其生命權(quán)和健康權(quán)的，隨著社會發(fā)展，這個群體會越來越龐大。政府有關(guān)部門應(yīng)該用前瞻性的眼光，基于植物人的特殊性和特殊需求，早日為植物人群體提供一些政策依據(jù)和制度安排。“只有政府定位了，提出政策導(dǎo)向，下面才能根據(jù)政府主導(dǎo)，調(diào)動更多社會力量幫扶植物人。”

伊麗蘇婭建議，將來可以考慮通過“政府補貼+商業(yè)保險+民政救助+慈善捐助”的方式，解決植物人家庭面臨的經(jīng)濟困境，短期內(nèi)也可考慮將植物人醫(yī)療及護理納入大病醫(yī)保報銷范疇，一定程度上緩解家屬負(fù)擔(dān)。

今年2月，北京市民政局下發(fā)《關(guān)于印發(fā)的通知》，規(guī)定“植物狀態(tài)或患有終末期惡性腫瘤等慢性疾病，需長期醫(yī)療護理的”，可直接評定為“重度失能”，而按照2019年10月實施的《北京市老年人養(yǎng)老服務(wù)補貼津貼管理實施辦法》，“符合失能老年人護理補貼的重度失能老年人，將領(lǐng)取每人每月600元”。

北京師范大學(xué)中國公益研究院院長王振耀說，對于植物人此類重度失能人員的照護，現(xiàn)在毫無疑問還是依靠家庭，但是官方已經(jīng)開始一些政策探索，例如北京市的政策?，F(xiàn)在的問題是對這類人群的政策支持還不夠“聚焦”，他呼吁各地官方能受到北京政策的啟發(fā)，逐步對植物人制定更多幫扶政策。

王振耀建議，普通托養(yǎng)機構(gòu)可以針對植物人建立專業(yè)化服務(wù)體系，設(shè)置專用床位和醫(yī)護人員，社會公益力量可以針對家屬提供專業(yè)照護指導(dǎo)，“比如可以建立植物人照護指導(dǎo)中心，以開社會風(fēng)氣之先。”

楊藝希望，將來每個省或市都能建立起一個專門收治植物人的康養(yǎng)中心，這些中心可以集中收納本地區(qū)的植物人，由專業(yè)護士照護，像她這樣專注植物人促醒的醫(yī)生則可以從這些中心里更有效率地幫助有治療希望的患者。

對此網(wǎng)友表示曝光了，就有了知名度，很多人想幫助就可以主動聯(lián)系，也許可以開捐款渠道，有一點希望總是好的。院長也是醫(yī)者仁心，大道之踐行者。那么你怎么看呢?