直到最近，人們對中東的自閉癥知之甚少，而且關(guān)于該地區(qū)病情普遍存在的數(shù)據(jù)很少(如果有的話)。現(xiàn)在這種情況開始發(fā)生變化。

在國際合作的支持下，過去十年中，中東地區(qū)建立了許多自閉癥研究中心和非營利組織。這些機(jī)構(gòu)為自閉癥兒童及其親屬進(jìn)行研究并提供教育服務(wù)和培訓(xùn)。最近的研究還表明，大型中東家庭可以為自閉癥研究人員提供新的機(jī)會來了解病情的遺傳原因。

自閉癥是一種神經(jīng)發(fā)育障礙，其特征主要是社交互動和溝通受損以及重復(fù)的刻板行為。在中東的部分地區(qū)，自閉癥和其他精神疾病傳統(tǒng)上被認(rèn)為是過去黑魔法或“邪惡之眼”的作品，自閉癥兒童被排除在主流社會之外，幾乎沒有無法接受教育。

“在埃及或該地區(qū)其他國家，人們對自閉癥的認(rèn)識不足，”Ranwa Yehia說，他的四歲兒子納德姆有條件。“就像其他一切一樣，人們害怕他們不理解的東西，并且無意中歧視它，因?yàn)樗麄儾恢馈?rdquo;

通過參加世界自閉癥日等國際活動，并通過大眾媒體和學(xué)校，醫(yī)院和大學(xué)的外展活動傳播信息，這些新成立的組織正在幫助提高整個中東地區(qū)對自閉癥的認(rèn)識，以減少對其的恥辱感。

滿足需求

最早成立的組織之一是埃及自閉癥協(xié)會，該協(xié)會由教育心理學(xué)家Dahlia Soliman于1999年創(chuàng)立，他在返回埃及之前曾在英國伯明翰大學(xué)學(xué)習(xí)自閉癥，并為自閉癥兒童提供多種服務(wù)。和他們的親戚。

“我們在埃及和阿拉伯世界都有一個非常嚴(yán)重的診斷不足的問題。許多兒科醫(yī)生都不了解自閉癥的跡象，因此孩子們從未得到他們需要的適當(dāng)護(hù)理和治療，”索利曼說。

該協(xié)會最近開始為兒童提供一項(xiàng)名為Headstart的強(qiáng)化全日制課程，該課程使用三種專門的教育課程，以一對一的方式管理自閉癥兒童。所有這三個都是完善的，以證據(jù)為基礎(chǔ)的干預(yù)措施，已被證明可以改善自閉癥兒童的教育成果。

由美國心理學(xué)家埃里克·肖普勒于20世紀(jì)70年代初開發(fā)的TEACCH計(jì)劃(自閉癥和交流相關(guān)殘疾兒童的治療和教育)為自閉癥兒童提供診斷評估，研討會和娛樂團(tuán)體，并為其父母提供培訓(xùn)和支持團(tuán)體。

應(yīng)用行為分析(ABA)是一種干預(yù)，教授兒童技能的語言，認(rèn)知和社交技能，重點(diǎn)是獎勵所需的行為和阻止不適當(dāng)?shù)男袨?。圖片交換通信系統(tǒng)(PECS)是一種通過個性化學(xué)習(xí)環(huán)境促進(jìn)兒童溝通技巧的教學(xué)方法。

“Nadeem接受職業(yè)治療和社交技能，學(xué)術(shù)技能和言語治療方面的培訓(xùn)，”Yehia說。“由于他們的辛勤工作，他在各個層面上都在蓬勃發(fā)展和進(jìn)步，他所取得的進(jìn)步歸功于他們的奉獻(xiàn)精神以及與父母一起團(tuán)隊(duì)合作的知識。”

“我完全相信他們的工作，應(yīng)該把它作為埃及自閉癥更多工作的典范。他們應(yīng)該得到所有支持，繼續(xù)做他們正在做的事情”。

迪拜自閉癥中心于2001年根據(jù)已故迪拜統(tǒng)治者謝赫·馬克圖姆·本·拉希德·阿勒馬克圖姆的法令成立，采用了類似的方法。它也為使用相同專業(yè)課程的自閉癥兒童提供一對一的學(xué)費(fèi)，并提供家庭支持俱樂部和論壇，鼓勵父母相互見面，分享經(jīng)驗(yàn)并對所提供的服務(wù)提供反饋。

它提供研討會和研討會，為自閉癥兒童家庭提供有關(guān)西方最新干預(yù)措施的最新信息。他們還建立了多學(xué)科團(tuán)隊(duì)，其中包括臨床心理學(xué)家，神經(jīng)病學(xué)家，精神病學(xué)家以及言語和交流治療師，以診斷和治療患有孤獨(dú)癥譜系障礙的兒童。

2007年6月，新英格蘭兒童中心(NECC)成為美國馬薩諸塞州一所自閉癥治療和教育的領(lǐng)先學(xué)校，與阿布扎比健康服務(wù)公司簽署了一份為期10年的合同，將最前沿的研究和治療帶到阿拉伯聯(lián)合酋長國。

NECC - 阿布扎比自閉癥中心由阿聯(lián)酋政府提供1億美元資金，于2009年開業(yè)。該項(xiàng)目由24名兒童和約60名員工組成，現(xiàn)有約100名員工，他們與48名兒童一起工作，并為當(dāng)?shù)靥峁┡嘤?xùn)。教官。該中心還對自閉癥治療的最佳實(shí)踐進(jìn)行了一些應(yīng)用研究。

解決這一問題的最新舉措是沙特阿拉伯沙特國王大學(xué)的自閉癥研究和治療(ART)中心，該中心于2010年3月開放。由沙特阿拉伯王國政府資助，ART中心是第一個中心提供與該地區(qū)治療相結(jié)合的基礎(chǔ)研究。

“我們的愿景是開展研究并制定策略，通過循證方法整合最佳治療和干預(yù)措施，”負(fù)責(zé)該中心的神經(jīng)生理學(xué)家Laila al-Ayadhi說。

該中心的科學(xué)家特別在沙特阿拉伯發(fā)表了幾篇關(guān)于自閉癥的研究論文，目前正在參與五個不同的項(xiàng)目，以確定可能有助于自閉癥譜系障礙診斷的遺傳和電生理學(xué)標(biāo)記。

研究金礦?

自閉癥的遺傳基礎(chǔ)非常復(fù)雜，已經(jīng)確定了數(shù)百種與該病癥相關(guān)的突變。這些范圍從缺失和重復(fù)到染色體大區(qū)域的倒位。其中一些已被證明是遺傳的，但許多在卵子或精子中自發(fā)產(chǎn)生。

這些突變中的大多數(shù)是非常罕見的，甚至是獨(dú)特的，并且到目前為止所鑒定的所有突變共占自閉癥病例的約1%。因此，識別與自閉癥相關(guān)的突變 - 這可能提供對病情的更好洞察 - 是困難的，因?yàn)樗ǔＩ婕昂Y查大量個體。

由于幾個原因，中東人群為自閉癥研究人員提供了優(yōu)勢。首先，血緣關(guān)系或與親屬結(jié)婚的做法在整個地區(qū)很常見，增加了罕見易感基因和常染色體隱性遺傳疾病的發(fā)生率。其次，高出生率意味著中東有許多大家庭，其中許多家庭包含第一代堂兄弟之間的婚姻。

通過研究這些家庭，研究人員可以在同一家族中找到許多受影響的個體，從而更容易進(jìn)行基因篩查和罕見突變的鑒定。

霍華德休斯醫(yī)學(xué)研究所的神經(jīng)遺傳學(xué)家克里斯托弗沃爾什采用這種方法來尋找一些以前未被確認(rèn)的自閉癥遺傳原因。沃爾什與馬薩諸塞州綜合醫(yī)院的埃里克莫羅合作，訪問了迪拜，科威特，沙特阿拉伯，土耳其和巴基斯坦1。

他們與這些國家的醫(yī)生合作，招募了104個擴(kuò)大的近親家庭，其中88個家庭在第一代表兄弟之間結(jié)婚。他們使用一種稱為純合子映射的技術(shù)來比較來自相同家族的受影響和未受影響的親屬的染色體，以識別和表征由具有該病癥的家庭成員共享的小基因組片段。

沃爾什說：“這是一種有效的方法，可以迅速從導(dǎo)致疾病的20,000種可能基因縮小到更少數(shù)量的候選基因。” “它只適用于擁有共同血統(tǒng)的家庭，這就是為什么海灣地區(qū)的社區(qū)非常適合這種方法的原因。”

該研究發(fā)表在2008年的“ 科學(xué) ”雜志上，該研究 表明，幾個家族的染色體大區(qū)域都有罕見的遺傳缺失，每個染色體區(qū)域通常都包含與突觸形成和功能有關(guān)的基因。

“缺失會去除含有開/關(guān)開關(guān)的DNA，控制接近或關(guān)閉基因的時(shí)間和方式，”沃爾什說，“因此，盡管附近的基因完好無損，但它們?nèi)员唤?。附近的幾個基因似乎是成為學(xué)習(xí)基礎(chǔ)的可塑性過程的目標(biāo)。“

Walsh的項(xiàng)目正在進(jìn)行中，他和他的同事定期訪問中東，與科威特，阿聯(lián)酋，沙特阿拉伯，卡塔爾，阿曼，約旦和突尼斯的合作者一起工作。

“我們的挑戰(zhàn)是一次一個地識別出自閉癥的許多不同原因，”他說。“它可能涉及數(shù)百個基因。通過研究可以通過家族追蹤單個基因的大家庭，這是一個最大的挑戰(zhàn)。”

盡管取得了這些進(jìn)展，但中東自閉癥兒童面臨許多挑戰(zhàn)。“我很幸運(yùn)，我能負(fù)擔(dān)得起兒子所需的培訓(xùn)，但埃及大多數(shù)父母的情況并非如此，”Yehia說。

對于埃及的許多貧困家庭，自閉癥兒童被留在家中，往往從未接受過教育，因?yàn)樗麄兊母改笩o法負(fù)擔(dān)提供這些服務(wù)的稀有且昂貴的私人設(shè)施。他們經(jīng)常輟學(xué)主流學(xué)校，因?yàn)橐呀?jīng)過度擁擠的學(xué)校的教師沒有接受過處理這些學(xué)校的培訓(xùn)。

“歧視主要來自政府，關(guān)于將自閉癥兒童納入教育系統(tǒng)的主流，”Yehia補(bǔ)充說。“這只能通過全國政府的政策來解決，以支持面臨這種情況的父母。”