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        NHGRI宣布向道德法律和社會影響研究計劃卓越中心提供資助

        家庭如何回應(yīng)有關(guān)未來兒童遺傳風(fēng)險的信息?向患者,家屬和醫(yī)生提供精神疾病基因組學(xué)信息可能會產(chǎn)生什么影響?基因組如何影響一個人對流感病毒和疫苗的反應(yīng),以及這可能帶來哪些道德問題?

        NHGRI宣布向道德法律和社會影響研究計劃卓越中心提供資助

        這些問題和其他問題將由國家人類基因組研究所(NHGRI)基因組學(xué)和社會部的倫理,法律和社會影響(ELSI)研究項目的研究人員進(jìn)行調(diào)查。

        為了研究這些問題,NHGRI今年夏天在其道德,法律和社會影響研究卓越中心(CEERs)計劃下獲得了兩項專業(yè)中心撥款和三項探索中心撥款。CEERS計劃成立于2004年,匯集了生物倫理學(xué),法律,行為和社會科學(xué),臨床研究,神學(xué),公共政策以及遺傳和基因組研究方面的專家,以開發(fā)與基因組研究相關(guān)的創(chuàng)新的跨學(xué)科研究方法。

        “這些計劃的主要目標(biāo)之一是更好地理解科學(xué)的倫理含義,我們希望這反過來將有助于為未來研究工作的發(fā)展提供信息,”該部門ELSI計劃的高級項目分析師Joy Boyer說。她補(bǔ)充說,所有中心還專注于將研究轉(zhuǎn)化為可用于研究,健康和社會政策選擇發(fā)展的形式。

        新資助的撥款將執(zhí)行以下操作:

        北卡羅來納大學(xué)教堂山分校的基因組學(xué)和社會中心由Gail Henderson博士領(lǐng)導(dǎo),獲得了580萬美元的專業(yè)中心撥款,用于設(shè)計,實(shí)施和評估基因組的倫理,法律和社會影響。篩查試驗的重點(diǎn)是罕見的突變,使人們面臨可預(yù)防的疾病風(fēng)險,并評估常見疾病的基因組風(fēng)險。

        紐約哥倫比亞大學(xué)醫(yī)學(xué)中心的精神病學(xué),神經(jīng)病學(xué)和行為遺傳學(xué)的倫理,法律和社會影響研究中心將獲得 520萬美元的專項中心資助,將研究產(chǎn)前篩查及其對夫婦的影響,以及在法庭上使用精神和行為遺傳信息。醫(yī)學(xué)博士Paul Appelbaum將擔(dān)任該項目的首席研究員。

        在猶他大學(xué)鹽湖城ELSI研究卓越中心,Jeffrey Botkin博士及其同事將研究基因組學(xué)在產(chǎn)前和新生兒篩查中的應(yīng)用。通過為期三年的探索中心撥款近790,000美元,他們將開發(fā)和實(shí)施兩個關(guān)于如何向夫婦傳達(dá)篩選信息和選擇的試點(diǎn)項目。調(diào)查人員希望制定并正式評估溝通策略和工具,以支持在這些背景下做出明智的決策。

        憑借其850,000美元的探索中心撥款,巴爾的摩約翰霍普金斯大學(xué)的一個團(tuán)隊將建立一個名為Genomic Uses in in Infectious Disease and Epidemics或GUIDE的中心。約翰霍普金斯伯曼生物倫理學(xué)研究所的Gail Geller博士Jeffrey Kahn博士及其同事將探討圍繞基因組學(xué)應(yīng)用于傳染病和流行病的倫理問題?;蚪M學(xué),免疫學(xué),傳染病,生物倫理學(xué),流行病學(xué)和政策方面的多學(xué)科專家團(tuán)隊將首先關(guān)注大流行性流感和丙型肝炎。

        在調(diào)查研究的Kaiser Permanente的分部和加州大學(xué)舊金山分校使用的是他們探索中心獎創(chuàng)建于翻譯基因組進(jìn)行跨學(xué)科ELSI研究中心。芭芭拉科尼格博士,卡羅爾索姆金博士及其同事計劃利用778,000美元的撥款進(jìn)行小型試點(diǎn)項目,以更好地理解將基因組學(xué)從研究實(shí)驗室轉(zhuǎn)移到醫(yī)療診所的障礙。他們還將探索人類研究主題保護(hù)問題和基因組數(shù)據(jù)的訪問和管理。

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