民主黨參議員查克舒默呼吁聯(lián)邦貿(mào)易委員會(huì)調(diào)查家庭DNA測(cè)試公司的隱私政策。

這些公司，包括23andMe，AncestryDNA和MyHeritageDNA，通過(guò)簡(jiǎn)單的面頰拭子和郵寄套件，讓消費(fèi)者有機(jī)會(huì)更多地了解他們的祖先和遺傳健康風(fēng)險(xiǎn)。然而，由此產(chǎn)生的基因序列的安全性和隱私并不總是很清楚，并且很少有法律規(guī)范公司的行為，醫(yī)學(xué)倫理專(zhuān)家說(shuō)，他們贊揚(yáng)了舒默的努力。

基因測(cè)試公司將其測(cè)試結(jié)果出售給藥理公司和第三方實(shí)驗(yàn)室，公共利益醫(yī)學(xué)中心主席Peter Pitts說(shuō)。Pitts說(shuō)，數(shù)據(jù)被剝奪了名稱(chēng)或其他識(shí)別信息，但真正匿名的DNA是一項(xiàng)艱巨的任務(wù) - 研究人員發(fā)現(xiàn)，將匿名DNA數(shù)據(jù)庫(kù)與公共記錄進(jìn)行比較可以揭示基因序列背后人員的姓名和地址。

Pitts告訴Live Science，其中一些信息共享可以帶來(lái)好處，比如開(kāi)發(fā)個(gè)性化醫(yī)療。但由于保障措施很少，陷阱即將來(lái)臨。

“如果使用得當(dāng)，這一切都會(huì)為患者帶來(lái)好處，但是當(dāng)有機(jī)會(huì)濫用或獲取金錢(qián)時(shí)，犯罪分子的速度非?？欤?rdquo;他說(shuō)。

匿名和聚合?

家庭基因檢測(cè)公司有不同的隱私政策。通常，這些政策要求客戶(hù)同意共享個(gè)人身份識(shí)別數(shù)據(jù)，但通常允許銷(xiāo)售或共享匿名DNA信息，這些信息已被剝奪名稱(chēng)或其他識(shí)別信息，或匯總DNA信息，其中包括統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)，如百分比受試驗(yàn)的族群具有特定的疾病風(fēng)險(xiǎn)。

紐約大學(xué)醫(yī)學(xué)院的生物倫理學(xué)家卡普蘭說(shuō)，這兩種信息共享都很令人擔(dān)憂(yōu)。

匿名DNA不一定是匿名的，因?yàn)榛虮举|(zhì)上是所有人中最具識(shí)別性的信息。2013年發(fā)表在“科學(xué)”雜志上的一項(xiàng)研究使用了兩個(gè)公共家譜數(shù)據(jù)庫(kù)，發(fā)現(xiàn)研究人員可以在12%到18%的時(shí)間內(nèi)正確地從他們的遺傳數(shù)據(jù)中發(fā)現(xiàn)人們的姓氏。如果研究人員知道客戶(hù)的姓氏以及他們的出生年份和居住狀況，他們就可以梳理數(shù)據(jù)庫(kù)，并將可能屬于他們的遺傳資料的數(shù)量縮小到十幾個(gè)。

在這些家譜數(shù)據(jù)庫(kù)中揭示一個(gè)目標(biāo)的身份也確定了他們的遺傳親屬，這是遺傳數(shù)據(jù)的另一個(gè)問(wèn)題：你的基因序列不是你自己的?？ㄆ仗m說(shuō)，接觸一個(gè)人的遺傳信息可能會(huì)暴露有關(guān)共同家庭風(fēng)險(xiǎn)的信息。

“它也可能開(kāi)始影響你的種族群體，”他告訴Live Science。

卡普蘭說(shuō)，基因檢測(cè)公司擁有非常小的種族群體數(shù)據(jù)庫(kù)，這些群體在美國(guó)的人數(shù)很少?？ㄆ仗m說(shuō)，包括韓裔美國(guó)人，越南裔美國(guó)人和菲律賓裔美國(guó)人在內(nèi)的這些團(tuán)體的測(cè)試準(zhǔn)確性可能會(huì)有所偏差。同時(shí)，如果對(duì)一個(gè)群體進(jìn)行詳細(xì)測(cè)試，可能會(huì)使他們看起來(lái)特定疾病的風(fēng)險(xiǎn)很高，僅僅是因?yàn)樵摲N族存在的數(shù)據(jù)而不是其他人的數(shù)據(jù)。Caplan說(shuō)，對(duì)于Ashkenazi猶太婦女來(lái)說(shuō)，情況就是如此，她們被證明對(duì)兩種乳腺癌基因(BRCA 1和BRCA 2)的風(fēng)險(xiǎn)最大。。但這部分是因?yàn)锳shkenazi DNA已被詳細(xì)調(diào)查，這歸功于他們獨(dú)特的血統(tǒng)，他說(shuō)。卡普蘭說(shuō)，其他種族群體可能面臨更高的風(fēng)險(xiǎn)，而且根本沒(méi)有經(jīng)過(guò)詳細(xì)測(cè)試。從這個(gè)意義上說(shuō)，像23andMe這樣的公司收集的匯總數(shù)據(jù)有可能誤導(dǎo)甚至產(chǎn)生一種“基因刻板印象”，Caplan說(shuō)。

榮譽(yù)制度

雖然其中一些問(wèn)題是基因檢測(cè)復(fù)雜性所固有的，但其他問(wèn)題的出現(xiàn)僅僅是因?yàn)闆](méi)有太多規(guī)則限制了家庭遺傳檢測(cè)公司的工作方式。公司通常承諾在他們的隱私聲明中保證數(shù)據(jù)的安全，但當(dāng)他們向第三方出售信息時(shí)，Pitts說(shuō)，消費(fèi)者無(wú)法知道這些第三方是誰(shuí)或他們的安全級(jí)別。同樣，卡普蘭說(shuō)，如果公司本身被出售，其隱私政策可以完全改變。

“當(dāng)我將我的DNA送到23andMe或同意將其送到哥倫比亞醫(yī)學(xué)院時(shí)，沒(méi)有任何具有約束力的東西，好吧，永遠(yuǎn)它是匿名的，”他說(shuō)。

卡普蘭和皮茨說(shuō)，遺傳信息落入壞人手中的后果可能是可怕的。有一項(xiàng)法律，即2008年遺傳信息非歧視法案(GINA)，旨在防止保險(xiǎn)公司根據(jù)遺傳傾向拒絕向健康人提供保險(xiǎn)，并防止雇主使用遺傳信息做出有關(guān)雇用，解雇或晉升的決定。

但是，卡蘭說(shuō)，GINA存在漏洞。它不適用于員工少于15人的公司或?qū)W校。它也不適用于人壽保險(xiǎn)或殘疾保險(xiǎn)。最近在美國(guó)眾議院提出的眾議院法案1313將通過(guò)允許工作場(chǎng)所健康計(jì)劃限制拒絕提供遺傳數(shù)據(jù)的員工的獎(jiǎng)勵(lì)來(lái)扭轉(zhuǎn)GINA在工作場(chǎng)所的一些保護(hù)措施。

“如果我們不喜歡機(jī)場(chǎng)的種族貌相，我們就會(huì)討厭在工作場(chǎng)所進(jìn)行遺傳剖析，”皮茨說(shuō)。

匹茲說(shuō)，具體的規(guī)則可能會(huì)有所幫助，包括對(duì)黑客或盜竊遺傳信息的嚴(yán)厲處罰，甚至是監(jiān)禁?？ㄆ仗m說(shuō)，對(duì)于那些試圖在未經(jīng)過(guò)同意的情況下提交DNA測(cè)試的人，也應(yīng)該實(shí)施嚴(yán)厲的處罰。同時(shí)，消費(fèi)者在放棄數(shù)據(jù)時(shí)同意的條件應(yīng)該永久保證，即使數(shù)據(jù)或公司易手，他說(shuō)。

Pitts說(shuō)，遺傳信息不會(huì)發(fā)生在任何地方，所以現(xiàn)在是法律趕上這項(xiàng)技術(shù)的時(shí)候了。“這只是意味著深思熟慮的監(jiān)管和深思熟慮的消費(fèi)者教育，”他說(shuō)。