如果您是自閉癥孩子的親人，那么，您一定遭遇過他人的冷漠與歧視；如果您帶著孩子

走過康復(fù)訓(xùn)練的歷程，那么，您一定經(jīng)歷過尋找訓(xùn)練目標(biāo)和康復(fù)方向的困惑與迷茫；如果您

的孩子已經(jīng)到了入托、入學(xué)的年齡，那么，順利進(jìn)入普通的幼兒園和學(xué)校，一定是您的夢想

與奢望；如果，您的孩子已經(jīng)長大，那么，想到您自己離開孩子的那天，您的心底一定會(huì)感

受過無助與絕望。

親愛的家長朋友：中國自閉癥康復(fù)走過了二十多年，今天，我們終于盼到了“拯救自閉

癥由民間行為上升為國家行為”的這一天！政府需要了解父母和自閉癥孩子的生存現(xiàn)狀，政

府要為我們的孩子、為我們的家庭排憂解難。懷著感恩的心，拿起您的筆，為我們自己、為

我們的孩子完成下面的問卷，這是關(guān)系到自閉癥孩子和我們自己生存的大問題。

注：有些問題您可以不答，有些您可以多選。

1.基本情況：

您的姓名:

您所在地市為：

孩子性別：

2.

您的（電話或者郵箱）

您與孩子的關(guān)系：

年齡：您的孩子是否獨(dú)生子女：

:

A是B否

在教育訓(xùn)練之外，您的孩子接受藥物等醫(yī)療干預(yù)的情況：

A接受過或正在接受

B

除了訓(xùn)練之外，沒有接受

/不準(zhǔn)備接受藥物等醫(yī)療干預(yù)C

:A效果很明顯

觀望

3.

您覺得藥物等醫(yī)療干預(yù)的效果如何

B

有點(diǎn)效果

:

C

元

基本沒有效果

4.

目前為止，孩子用在藥物等醫(yī)療干預(yù)上的費(fèi)用累計(jì)約為

A科學(xué)的康復(fù)訓(xùn)練

B

藥物等醫(yī)療干預(yù)

A3歲之前B3-6

5.

您認(rèn)為對自閉癥孩子的康復(fù)最有效的手段是（只能選一個(gè)）

6.

孩子最早何時(shí)開始接受訓(xùn)練的：

7.

您給孩子做康復(fù)訓(xùn)練的情況：

歲C6

B

歲以上

C

A一直堅(jiān)持康復(fù)訓(xùn)練

時(shí)斷時(shí)續(xù)從未做康復(fù)訓(xùn)練

8.

您以后是否將堅(jiān)持給孩子做康復(fù)訓(xùn)練

:

A是的，肯定會(huì)堅(jiān)持下去,原因是（限選兩項(xiàng)）：

a看到了康復(fù)訓(xùn)練的效果

a經(jīng)濟(jì)上難以負(fù)擔(dān)

a

b

b

B不再堅(jiān)持康復(fù)訓(xùn)練，原因是（限選兩項(xiàng)）

時(shí)間上安排不開

：

b

C不一定，原因是（限選兩項(xiàng)）

看家庭收入情況是否允許

：

c

受到了自閉癥康復(fù)訓(xùn)練成功案例的鼓舞

感覺訓(xùn)練無效果

c

d

c相信專業(yè)人士的指導(dǎo)

得不到真正有效的專業(yè)指導(dǎo)

看訓(xùn)練是否有較好的效果看是否有時(shí)間

d看是否能夠獲得真正有效的專業(yè)指導(dǎo)

9.孩子的康復(fù)訓(xùn)練地與居住地是否一致:

A一致，在居住地訓(xùn)練

A本地沒有訓(xùn)練機(jī)構(gòu)

B

B

不一致，長期離開了原居住地

對本地訓(xùn)練機(jī)構(gòu)不滿意

A1

個(gè)

B2

:

C不一致，為孩子訓(xùn)練暫時(shí)遷居異地

慕名而至

10.您帶孩子離開居住地，做異地訓(xùn)練的原因：

C

11.

您帶孩子去過多少個(gè)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)：

A父母B父母和爺爺奶奶或姥姥姥爺

D父母和聘用的家庭服務(wù)人員

13.

您的家庭年收入約為：

個(gè)

C3

個(gè)

D3個(gè)以上

12.

您的家庭中，參與孩子生活和訓(xùn)練的人員有

C

父母和爺爺奶奶及姥姥姥爺

B3-5

E除了父母和老人以外，還聘用了家庭服務(wù)人員

（家庭教師、保姆等）

萬元

A1-3萬元

萬元C5-10

C5-10

萬元D10萬元以上

：

14.

孩子全年的康復(fù)訓(xùn)練費(fèi)用約為（包括家庭為了孩子的康復(fù)聘用人員的費(fèi)用）

A1-3萬元B3-5萬元D10

萬元以上

15.

孩子康復(fù)費(fèi)用（包括醫(yī)療干預(yù)、康復(fù)訓(xùn)練）大約占家庭總收入的

16.您是否享受過政府（或殘聯(lián)）在康復(fù)訓(xùn)練上的經(jīng)費(fèi)資助：

A享受過，大約：元∕年

B

B

%。

目前為止沒享受過

17.承擔(dān)孩子康復(fù)所需要的經(jīng)濟(jì)支出，對于您：

A負(fù)擔(dān)很重，難以維持康復(fù)訓(xùn)練負(fù)擔(dān)較重，但想辦法能夠克服C有些負(fù)擔(dān)，問題不大

18.自閉癥孩子為您和家庭帶來的壓力程度：

A感覺壓力很重，難以承受C有一些壓力，但問題不大D沒有什么壓力，和普通家庭一樣

19.家有自閉癥孩子，對您工作的影響是：

A父（母）已經(jīng)或者打算辭去工作B不得不改行，放棄了原來的工作

C為了訓(xùn)練孩子，被迫減少了工作時(shí)間D為了增加收入，不得不延長工作時(shí)間

20.自閉癥孩子對您生活的影響是(可以多選)：

A增加了經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)B影響了正常的工作C離開了原居住地D生育了第二個(gè)孩子

E精神壓力過大，身心健康出現(xiàn)問題F家庭生活質(zhì)量下降G婚姻生活不和諧

H已經(jīng)或打算離異I對生活悲觀失望，甚至有放棄孩子和自己的生命的念頭

21.作為自閉癥孩子的家長，您的心態(tài)是：A總體樂觀，有時(shí)消沉B經(jīng)常消極C悲觀無望

22.您是否信仰宗教：A是B否

23.您是否需要得到心理支持：A迫切需要B期待有C可有可無

24.對于為孩子辦理殘疾證，您的態(tài)度是：

A樂意，可以享受相關(guān)政策B猶豫，不愿意給孩子貼上標(biāo)簽C不樂意，擔(dān)心孩子終身受歧視

25.面對媒體宣傳、政府及社會(huì)組織的自閉癥調(diào)查等，您是否愿意公開孩子的情況及原因（可以多選）

A愿意

B不愿意：

a害怕孩子受到社會(huì)歧視b害怕對孩子的未來有影響

c害怕孩子不能接受自己d家長自己害怕受到社會(huì)歧視

26.對于國內(nèi)成功康復(fù)的個(gè)案，您的了解是：

A見到過B聽說過C

沒有見到，也沒有聽說過

27.

經(jīng)過訓(xùn)練，孩子的進(jìn)步是（可以多選）：

A學(xué)會(huì)了連線、穿珠子、拼圖等動(dòng)手操作

B

提高了運(yùn)動(dòng)能力

C認(rèn)識了錢幣/使用錢幣買東西等

D

學(xué)會(huì)了穿/換/洗自己的衣服等生活技能

E學(xué)會(huì)了看管自己的物品

F

學(xué)會(huì)了排隊(duì)等候等社會(huì)行為規(guī)范

28.

您認(rèn)為自閉癥康復(fù)訓(xùn)練主要是教會(huì)孩子（限選兩項(xiàng)）：

A學(xué)會(huì)一些形式技能，如畫畫、游泳等

B學(xué)會(huì)一些功能性技能，比如系鞋帶、掃地等，生活能夠自理

C建立良好的社會(huì)行為規(guī)范，使孩子能夠被社會(huì)接納

D培養(yǎng)自我意識，能理解自己和別人的關(guān)系

E能夠記住許多知識

29.生活中系統(tǒng)地訓(xùn)練孩子的自我意識、社會(huì)行為、人際交往、解決問題等能力，您的情況是：

A會(huì)操作B會(huì)一些，但不系統(tǒng)C基本不會(huì)

30.到目前為止，您是否接受過自閉癥兒童社會(huì)性(社會(huì)融合)康復(fù)訓(xùn)練的系統(tǒng)化培訓(xùn)：

A接受過B沒有接受過C不清楚社會(huì)性康復(fù)的理念與方法

31．您對孩子未來康復(fù)目標(biāo)的期望是：

A能在家庭生活中安全居家，生活自理B能夠獨(dú)立外出從事購物等活動(dòng)

C能工作掙錢養(yǎng)活自己

32.在孩子的康復(fù)訓(xùn)練上，您最苦惱、最擔(dān)心的問題是（請排出順序）：

（）經(jīng)濟(jì)壓力問題

（）自己沒有時(shí)間，又找不到合適的人陪同孩子訓(xùn)練

（）找不到科學(xué)的康復(fù)訓(xùn)練方法，感到茫然、焦慮

（）擔(dān)心現(xiàn)在給孩子做的訓(xùn)練不正確，耽誤了孩子康復(fù)的時(shí)機(jī)

（）找不到自己信得過的訓(xùn)練機(jī)構(gòu)，自己又不會(huì)做社會(huì)性康復(fù)訓(xùn)練，很著急

33.按照對家長幫助的實(shí)用性，給下列內(nèi)容排序：

家長之間的經(jīng)驗(yàn)交流

()成功孩子的個(gè)案分享及成功家長的教育經(jīng)驗(yàn)傳授

()國內(nèi)自閉癥康復(fù)專家的應(yīng)用性系統(tǒng)培訓(xùn)

：

()

()

外國專家的學(xué)術(shù)講座

所在機(jī)構(gòu)教師對家長的指導(dǎo)

34.您認(rèn)為對自閉癥兒童的社會(huì)性康復(fù)有效的教養(yǎng)方式是

A只讓孩子在機(jī)構(gòu)里做形式化訓(xùn)練

B教師進(jìn)入家庭，在生活中給孩子做社會(huì)功能訓(xùn)練

C指導(dǎo)教師培訓(xùn)家長，由家長做社會(huì)功能訓(xùn)練

D以家長為主，教師輔助家長做社會(huì)功能訓(xùn)練

(限選兩項(xiàng))：

E輔助教師進(jìn)入幼兒園和學(xué)校，輔助孩子接受社會(huì)融合教育

35.

在孩子的康復(fù)訓(xùn)練上，目前您迫切需要解決的問題是（可以多選）：

C解決孩子的入園、入學(xué)問題A找到滿意的訓(xùn)練機(jī)構(gòu)B

D找到康復(fù)訓(xùn)練的經(jīng)濟(jì)支持

不需要

B

找到正確的康復(fù)方向和康復(fù)方法

E找到能夠進(jìn)入家庭做社會(huì)性康復(fù)訓(xùn)練（指導(dǎo)）的人員

，以協(xié)助您訓(xùn)練、陪護(hù)孩子：

36.

您的家庭是否需要聘用家庭服務(wù)人員（家庭教師、保姆等）

A需要B

A很難找到

37.在聘請能夠勝任工作的家庭服務(wù)人員時(shí)，您的情況是：

能找到，但需要經(jīng)過家長培訓(xùn)才能勝任工作C比較容易找到

38.您在聘用（使用）家庭服務(wù)員時(shí)，遇到的主要問題是（可以多選）

A進(jìn)入家庭服務(wù)的人員沒有經(jīng)過專業(yè)化的培訓(xùn)

B家庭服務(wù)人員社會(huì)地位低，流動(dòng)性大

C合格的服務(wù)于自閉癥家庭的人員奇缺

39.您認(rèn)為國家是否有必要對自閉癥康復(fù)訓(xùn)練從業(yè)人員

A有必要B沒有必要

：

（包括家庭服務(wù)人員）實(shí)施培訓(xùn)及任職資格認(rèn)證：

40.您認(rèn)為國家是否有必要對自閉癥康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)的資質(zhì)水平進(jìn)行等級分類和資質(zhì)考核：

A有必要B沒有必要

41.您帶孩子進(jìn)入公共場所時(shí)，擔(dān)心（可以多選）：

A擔(dān)心別人歧視使孩子受到傷害

A經(jīng)常有B有時(shí)有C從沒有過

43.您帶孩子常規(guī)就診，孩子不能配合時(shí)：

A醫(yī)生從來沒聽過自閉癥，覺得不可思議

C醫(yī)生理解并等待孩子配合

44.孩子現(xiàn)在受教育情況：

A在普通幼兒園/中小學(xué)B在讀特殊（培智）學(xué)校

E

C在自閉癥訓(xùn)練機(jī)構(gòu)中

B擔(dān)心孩子的異常行為影響他人C擔(dān)心孩子的安全

42.您在公共場所是否有過因孩子的異常行為受到歧視的經(jīng)歷：

B被醫(yī)生勸離，暫停治療

D醫(yī)生協(xié)助家長，耐心地等待孩子配合

D在自閉癥訓(xùn)練機(jī)構(gòu)訓(xùn)練與普通學(xué)校學(xué)習(xí)相結(jié)合

45．在普通幼兒園或?qū)W校您和班級老師溝通的情況：

都沒有，在家

A很難B不太順暢C順暢

46.在幼兒園、學(xué)校，孩子是否有被他人欺負(fù)或傷害的經(jīng)歷：

A經(jīng)常有

A有多次

B

B

偶爾有C沒有

47．孩子被幼兒園、學(xué)校拒收或勸退的情況：

有過一、兩次

B

C從來沒有過

48.您對孩子社會(huì)性康復(fù)環(huán)境的希望是：

A在自閉癥訓(xùn)練機(jī)構(gòu)訓(xùn)練

C在特殊（培智）學(xué)校就讀

在普通幼兒園/學(xué)校接受融合教育

E在自閉癥訓(xùn)練機(jī)構(gòu)訓(xùn)練與普通學(xué)校學(xué)習(xí)相結(jié)合D在家

49.對就讀幼兒園或?qū)W校的滿意程度（如未就讀，跳過此題）

比較滿意

：

不太滿意很不滿意

A老師對孩子的接納態(tài)度

B同學(xué)對孩子的接納態(tài)度

C學(xué)校減少孩子受歧視的努力

D老師和同學(xué)對孩子的幫助

E其他家長接納的態(tài)度

F老師的因人施教情況

G老師對自閉癥知識的了解

H孩子的適應(yīng)情況

50.在自閉癥孩子的社會(huì)性康復(fù)訓(xùn)練方面，您需要政府哪些幫助（請排出順序）

（）輿論宣傳，使社會(huì)廣泛認(rèn)知

（）甄選科學(xué)的康復(fù)理念和方法，避免家長陷入誤區(qū)

（）政府建立專業(yè)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)

（）給患兒家庭經(jīng)濟(jì)支援

（）支持普教中的融合教育

51.父母離世以后，您對孩子未來的生存狀況會(huì)：

A很憂慮，不知道誰來管孩子

A對孩子進(jìn)行職業(yè)訓(xùn)練

D24小時(shí)托養(yǎng)服務(wù)

A對孩子進(jìn)行職業(yè)訓(xùn)練

D24小時(shí)托養(yǎng)服務(wù)E

E

B

B

B有些憂慮，親屬可以管

C

F

C

F

C不太憂慮，相信政府能管

：

52．中、重度自閉癥孩子未來需要政府及社會(huì)的幫助是

給孩子保護(hù)性就業(yè)支持

父母離去后孩子的托管

給孩子保護(hù)性就業(yè)支持

父母離去后孩子的托管

(請選擇您認(rèn)為最重要的3項(xiàng))：

對孩子進(jìn)行日間照料

對孩子財(cái)產(chǎn)安全的保障

3項(xiàng))：53.輕度孩子未來需要政府及社會(huì)的幫助是(請選擇您認(rèn)為最重要的

對孩子進(jìn)行日間照料

對孩子財(cái)產(chǎn)安全的保障

54.您對中國社會(huì)目前提供的自閉癥服務(wù)現(xiàn)狀的評價(jià)是：

比較滿意

A自閉癥患兒的社會(huì)性康復(fù)訓(xùn)練情況

B自閉癥患兒在特殊（培智）學(xué)校的安置情況

C自閉癥患兒在普教中的融合教育情況

D自閉癥訓(xùn)練機(jī)構(gòu)的規(guī)范化管理情況

E自閉癥人士的保護(hù)性就業(yè)安置情況

F自閉癥的輿論宣傳與社會(huì)認(rèn)知情況

G自閉癥患者的政策保障情況

H自閉癥患兒的經(jīng)濟(jì)救助情況

I自閉癥人士的托管和財(cái)產(chǎn)安全保護(hù)情況

政策制定部門為:

政策制定部門為：

政策制定部門為：

不太滿意不滿意

55.您享受過（正在享受）中央及地方哪些部門制定的何種與自閉癥兒童及家庭有關(guān)的政策：

A

康復(fù)訓(xùn)練的經(jīng)濟(jì)資助政策

B

幼兒園/學(xué)校無障礙接納政策

C

社區(qū)托管照料政策

E

其他

F

都沒有

政策制定部門為：

D

家庭人文關(guān)懷/家長培訓(xùn)支持政策

56

．您認(rèn)為國家針對殘障人士制定的政策法規(guī)，對于自閉癥體：

A因?yàn)樽蚤]癥的特殊性，很難落實(shí)B有些不適合，較難落實(shí)C很適合，能夠落實(shí)